Μάιος 2025, μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS)

Ο Μάιος είναι διεθνώς αναγνωρισμένος ως ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS). Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, αυτό το Μάιο, κάλεσε την Κοινότητα του να μοιραστεί τις ιστορίες και τις φωτογραφίες με  αγαπημένα τους πρόσωπα που ζουν ή έζησαν με τη νόσο.

13 συγκινητικές ιστορίες από κάθε γωνία της Ελλάδας στάλθηκαν στο Σύλλογο, γεμάτες αγάπη, αξιοπρέπεια, ευαισθησία και σεβασμό. Ιστορίες που μίλησαν για το ποιοι ήταν, τι αγαπούσαν, πώς πάλεψαν, τι άφησαν πίσω τους. Πέρα από κάθε ιατρικό ορό και κάθε θεωρία ή  στατιστική, δημιουργήθηκε μια δυνατή αλυσίδα αλληλεγγύης.

Μια βαθιά ανθρώπινη εμπειρία, όχι απλά μια νόσος. Μια διαδρομή με αξιοπρέπεια που ελευθερώνει  μόνο φως. Σας ευχαριστούμε που ανοίξατε την καρδιά σας. Κάθε πρόσωπο που εμφανίστηκε, κάθε ιστορία που μοιράστηκε είναι ένα ακόμα βήμα προς την ενημέρωση και την ενδυνάμωση της κοινότητας μας.

Συνεχίζουμε, με στόχο μια κοινωνία περισσότερο ενήμερη, περισσότερο ευαίσθητη, και το κυριότερο, έτοιμη να στηρίξει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους.

Προσκαλέσαμε τα μέλη μας να μοιραστούν την δική τους εμπειρία για τον άνθρωπό τους που έζησε ή ζει με ALS, μια φωτογραφία και ένα μικρό κείμενο (3-6 προτάσεις) για το ποιος ήταν, τι αγαπούσε ή πώς στάθηκε απέναντι στη νόσο. Δημοσιεύθηκαν 13 ιστορίες με φωτογραφίες.

Άσπα Καράμπελα

“Έζησε όλη τη διαδρομή με αξιοπρέπεια, θάρρος και μια απίστευτη επιμονή. Μας δίδαξε δύναμη, μας συγκίνησε με την ηρεμία του και την πίστη του στη ζωή ακόμη και στις πιο δύσκολες στιγμές…”

Άσπα Καράμπελα, σύζυγος

Ευαγγέλου Δήμητρα

“Αισιόδοξος και γεμάτος καλοσύνη, έλεγε : Όλα θα γίνουν…”

Ευαγγέλου Δήμητρα, σύζυγος

“Ο μπαμπάς μου δεν έχασε ποτέ την αξιοπρέπεια του. Έμεινε παρών, με καλοσύνη, χιούμορ και χαμόγελο. Ακόμα και όταν δεν άντεχε άλλο, εκείνος χαμογελούσε..”

Φιλιπποπούλου Νάσια, κόρη

Μερόπη Πανταζίδου

“Αντιμετώπισε με περίσσιο σθένος ό,τι του συνέβαινε στο σώμα, διατηρώντας ακόμα και στα δύσκολα το χιούμορ του και το νιάξιμο για εμάς.”

Μερόπη Πανταζίδου, αδερφή

Παπαδημητρίου Μαρία

“Εύχομαι γρήγορα να βρεθεί φάρμακο για την τρομερή αυτή αρρώστια και να μην χαθούν άλλοι άνθρωποι”

Παπαδημητρίου Μαρία, κόρη

“Παρόλο που το σώμα της είχε παραλύσει η ψυχή της παρέμενε ζωντανή γιατί είναι ΑΘΑΝΑΤΗ Η ΨΥΧΗ. Μέσα από την αδυναμία του σώματος η δύναμη της ψυχής της ακτινοβολούσε σε όλο της το πρόσωπο, στα γαλανά της μάτια και στο γλυκό της χαμόγελο. Μας επιβεβαίωσε μια αλήθεια που στις μέρες μας ξεχνάμε, η ψυχή είναι ανώτερη του σώματος.‘’

Τάνια Τσιορνοβίτη, κόρη

’Μακάρι να είναι ο τελευταίος! Εγώ, η γυναίκα του και τα παιδιά μας, δεν θα καταλάβουμε ποτέ “γιατί;”

Βούλα, Βαλια και Αλέξανδρος

‘’Αγαπούσε τους ανθρώπους και μέχρι το τέλος ήθελε να δίνει και να βοηθάει όποιον και όπως μπορεί. Στα τέσσερα χρόνια της ασθένειας ουδέποτε διαμαρτυρήθηκε για την κατάσταση της υγείας του, ενώ αγόγγυστα και με υπομονή δεχόταν την εξέλιξή της. Τον τελευταίο καιρό έχασε την κίνηση στα πόδια του, μεγάλο μέρος της αναπνευστικής του λειτουργίας και ως έναν βαθμό την ομιλία του. Αλλά δεν έχασε ποτέ την αξιοπρέπεια του, την αγάπη του στο συνάνθρωπο και την πίστη του στο Θεό. Έφυγε στις 19-04-2023. Μας λείπει κάθε μέρα.‘’

Συμεωνίδου Άννα, κόρη

Μαρία Γαβριηλίδου

’Με υπομονή, ελπίδα και αγάπη, ενωμένοι όλοι στην οικογένεια, δηλώνουμε παρόντες. Αντιμέτωποι με όσα έρθουν και ελπίζοντας ότι είμαστε πολύ κοντά στη εύρεση θεραπείας.’’

Μαρία Γαβριηλίδου, σύζυγος

Κάζακου Ελένη

“Όμως δεν λύγισε, είχε τεράστια δύναμη ψυχής τέτοια που τον έκανε να μείνει κοντά μας περίπου 9 μήνες περισσότερο από την πρώτη φορά που πήγε να φύγει. “Έφυγε” 13 Αυγούστου 2024. Η απώλεια και το κενό δυσαναπλήρωτα. Η μόνη παρηγοριά μου είναι ότι ίσως “εκεί” είναι ελεύθερος κι όχι καθηλωμένος. Μας λείπει……”

Κάζακου Ελένη, σύζυγος

Βασίλης Σκανδάλης

“Ο Δημήτρης ήταν ένας από τους πιο αισιόδοξους και δοτικούς ανθρώπους που έχω γνωρίσει στη ζωή μου. Αντιμετώπισε με γενναιότητα την ασθένεια μέχρι το τέλος. Μας έχει αφήσει ως παρακαταθήκη το χιούμορ του και την αγάπη για τον συνάνθρωπο. Ο ίδιος  υπήρξε εθελοντής της πολιτικής προστασίας του δήμου που κατοικούσε. Αυτός ήταν ο αδερφός μου …ένας καλός άνθρωπος!”

Βασίλης Σκανδάλης, αδερφός.

Ελευθέριος Γιαλούσης

“Αγαπούσε την μουσική, τα κορίτσια τους φίλους το beach volley, τη ζωή. Κατά την διάρκεια της παλιοασθένειας δεν έχασε στιγμή το ήθος του και το καλό του χιούμορ. Νίκησε τον φόβο και μας έμαθε να τον κοιτάμε στα μάτια, μαζί. Εφυγε αξιοπρεπής και ήρεμος στο σπίτι του δίνοντας και παίρνοντας αγάπη.”

Ελευθέριος Γιαλούσης, φίλος

Σταυρούλα Μουρούκη

“Περήφανος και αξιοπρεπής από την αρχή μέχρι το τέλος”

Σταυρούλα Μουρούκη, σύζυγος