Στεκόμαστε δίπλα σας, για να μη νιώσει κανείς μόνος
Δεν είσαι μόνος
Μαζί μπορούμε να τα καταφέρουμε καλύτερα!
Για Εταιρείες
Οι εταιρείες μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με ALS
European ALS Coalition
Ευρωπαϊκή Συμμαχία για τη Νόσο ALS. Διαβάστε το έντυπο με αξιολόγηση του Ευρωπαϊκού τοπίου και συστάσεις πολιτικής για βελτιωμένη διάγνωση, περίθαλψη και θεραπεία
ΙΣΤΟΣΕΛΙΔΑ
Μέρος του site αυτού δημιουργήθηκε εθελοντικά σε συνεργασία με την εταιρεία We2Design
Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα έχει τη νομική μορφή Σωματείου αστικού μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, σύμφωνα με τις διατάξεις του Αστικού Κώδικα, με ξεκάθαρο σκοπό:
να στηρίζει και να βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που ζουν με ALS (Νόσους του Κινητικού Νευρώνα) στην Ελλάδα.
Στεκόμαστε δίπλα στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, γινόμαστε η φωνή όσων δεν μπορούν να μιλήσουν, και διεκδικούμε την πρόσβαση σε φροντίδα, αξιοπρέπεια και σύγχρονη υποστήριξη.
Όραμά μας
η δημιουργία ενός Εθνικού Κέντρου Αναφοράς για τη Νόσο ALS στην Ελλάδα – ενός σύγχρονου, εξειδικευμένου κέντρου που θα παρέχει:
- ολοκληρωμένη διεπιστημονική φροντίδα,
- τηλεϊατρική υποστήριξη σε ασθενείς σε όλη τη χώρα,
- και δυνατότητα αποστολής εξειδικευμένων ιατρών και νοσηλευτών κατ’ οίκον όταν η ανάγκη το απαιτεί.
Παράλληλα, οραματιζόμαστε τη σύσταση ενός παραθαλάσσιου Κέντρου Ανακουφιστικής Φροντίδας για ALS, όπου οι ασθενείς και οι οικογένειές τους θα μπορούν:
- να λαμβάνουν προσωρινή ανακουφιστική φροντίδα,
- να ανακουφίζονται από το βάρος της συνεχούς εγρήγορσης,
- να απαλλάσσονται από την ασταμάτητη ανασφάλεια μήπως κάτι δεν κάνουν σωστά και κινδυνεύσει η ζωή του αγαπημένου τους ανθρώπου,
- να έχουν ασφάλεια, υποστήριξη και ανθρώπινη παρουσία από επαγγελματίες που γνωρίζουν τη νόσο σε βάθος.
Ένα τέτοιο κέντρο θα λειτουργεί ως ασφαλές καταφύγιο για τις πιο απαιτητικές φάσεις της φροντίδας, ώστε καμία οικογένεια να μη βιώνει μόνη της την απόγνωση, τον φόβο ή τον εξαντλητικό αγώνα της 24ωρης επιφυλακής.
Ταυτόχρονα, το Κέντρο θα μπορεί να υποδέχεται ασθενείς από όλο τον κόσμο για διάστημα διακοπών ή ανακούφισης, προσφέροντας αξιοπρεπή φροντίδα σε ένα περιβάλλον ανάπαυσης, ασφάλειας και σεβασμού.
Για να μην φοβάται καμία οικογένεια.
Για να μην εξαντλείται κανένας φροντιστής.
Για να έχει κάθε ασθενής τη φροντίδα που αξίζει.
Δείτε αναλυτικά τους στόχους και τους σκοπούς του Συλλόγου στο Κατασταστικό μας παρακάτω.
Από τη σύστασή μας στις 16 Δεκεμβρίου 2024 – αλλά και πολλά χρόνια πριν, ήδη από το 2017 – εργαζόμαστε εθελοντικά με συνέπεια και ευαισθησία για να προσφέρουμε ενημέρωση, υποστήριξη και καθοδήγηση σε ασθενείς και οικογένειες σε ολόκληρη τη χώρα.
Η κοινότητά μας ξεκίνησε μέσα από κλειστές ομάδες στο Facebook και δια ζώσης συναντήσεις Ομάδων Στήριξης, που αργότερα έγιναν διαδικτυακές, ένωσαν ασθενείς, φροντιστές και επιστήμονες γύρω από ένα κοινό σκοπό: να μη νιώθει κανείς μόνος απέναντι στη νόσο του κινητικού νευρώνα.
Η ίδρυση του Συλλόγου υπήρξε καρπός μιας βαθιάς ανθρώπινης ανάγκης – να μετατραπεί ο πόνος της απώλειας σε φροντίδα, γνώση και ελπίδα για όλους όσοι διανύουν αυτή τη δύσκολη διαδρομή. Ιδρύθηκε από ανθρώπους που έχουν ζήσει ή ζουν την ALS από κοντά. Στηρίζουμε ασθενείς και οικογένειες, ενημερώνουμε, συνδέουμε, συνοδεύουμε και διεκδικούμε.
Γιατί κανείς δεν πρέπει να αντιμετωπίζει αυτή τη διαδρομή μόνος.
Σήμερα, ο Σύλλογος:
- υλοποιεί διαδικτυακές Ομάδες Στήριξης για ασθενείς και φροντιστές,
- πραγματοποιεί εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στα νοσοκομεία και την κοινωνία,
- προωθεί την έρευνα και τη συμμετοχή σε κλινικές μελέτες,
- συνεργάζεται με διεθνή δίκτυα και ευρωπαϊκούς οργανισμούς για την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών,
- και διεκδικεί την πρόσβαση σε κατ’ οίκον φροντίδα, εξειδικευμένους επαγγελματίες και σύγχρονη ιατρική υποστήριξη.
Αποτελούμε μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου EUpALS, του EU ALS Coalition, της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της Ένωσης Σπανίων Ασθενών (ΕΣΑΕ) και του International Alliance of ALS/MND Associations, και εργαζόμαστε ώστε η φωνή των ασθενών με ALS στην Ελλάδα να ακούγεται δυνατά – στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο, όπου λαμβάνονται αποφάσεις που αφορούν τη ζωή τους.
Ο Σύλλογός μας δημιουργήθηκε από ασθενείς, φροντιστές και επιστήμονες, με κοινό όραμα μια κοινωνία που σέβεται, στηρίζει και φροντίζει τον άνθρωπο.
Τα κλειστά γκρουπ στο Facebook είναι τα ακόλουθα ανάλογα με τη μορφή συγγένειας που έχουμε:
ΤΑΞΙΔΙ ΕΜΠΙΣΤΟΣΥΝΗΣ
Η ίδρυση του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS) προέκυψε ως καρπός μιας προσωπικής διαδρομής, η οποία εξελίχθηκε σε μια συλλογική αποστολή και δέσμευση για τη στήριξη των ανθρώπων που πλήττονται από τη νόσο.
Η ALS είναι μια προοδευτική, νεροεκφυλιστική και θανατηφόρα νευρολογική νόσος, για την οποία μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία.
Όταν ο σύζυγός μου διαγνώστηκε με ALS το 2015, η καθημερινότητά μας άλλαξε ριζικά. Από τη μια στιγμή στην άλλη, βρεθήκαμε να αντιμετωπίζουμε μια σπάνια, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια, με ελάχιστες πληροφορίες διαθέσιμες και με περιορισμένη στήριξη. Καθώς η ασθένεια εξελισσόταν, άρχισα να αναζητώ καθημερινά πληροφορίες, ελπίζοντας να βρω νέες ερευνητικές εξελίξεις και πιθανά θεραπευτικά μονοπάτια.
Συνειδητοποιώντας ότι η ασθένεια ήταν σχεδόν άγνωστη στο ευρύ κοινό, ξεκίνησα μια δημόσια εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης μέσα από τη σελίδα Find a Cure for ALS στο Facebook. Η σελίδα αυτή μετρά σήμερα περισσότερα από 1.900 likes και 2.600 ακόλουθους.
Αντλώντας έμπνευση και δύναμη από τη στήριξη κλειστής διαδικτυακής ομάδας συζύγων ασθενών στις ΗΠΑ, αποφάσισα να δημιουργήσω αντίστοιχα υποστηρικτικά γκρουπ στην Ελλάδα, προσαρμοσμένα στις ανάγκες και την καθημερινότητα των οικογενειών μας.
Από το 2017 έως σήμερα, λειτουργούν οι παρακάτω κλειστές ομάδες στο Facebook:
• Για γονείς, παιδιά και συγγενείς ασθενών
• Για συζύγους ασθενών
• Για ασθενείς
• Για επαγγελματίες φροντιστές υγείας (νοσηλευτές)
• Για ανταλλαγή εξοπλισμού/βοηθητικών ειδών
Ο διαχωρισμός σε ομάδες εξασφαλίζει ένα προστατευμένο και υποστηρικτικό περιβάλλον, όπου κάθε μέλος μπορεί να μοιραστεί τις σκέψεις, τις απορίες και τα συναισθήματά του με άτομα που βρίσκονται στην ίδια θέση. Η εμπιστοσύνη, η κοινή εμπειρία και η αλληλοκατανόηση είναι τα θεμέλια για ουσιαστική στήριξη και ψυχολογική ενδυνάμωση.
Η ομάδα ανταλλαγής εξοπλισμού, ειδικότερα, έχει εξελιχθεί σε πολύτιμη πηγή βοήθειας, επιτρέποντας την αναδιανομή κρίσιμου εξοπλισμού για ασθενείς με ALS.
Ενδεικτικά:
• Συστήματα επικοινωνίας με τεχνολογία οφθαλμικής παρακολούθησης (eye-tracking)
• Ηλεκτροκίνητα νοσοκομειακά κρεβάτια
• Μηχανήματα υποστήριξης αναπνοής BiPAP και CPAP
• Νεφελοποιητές
• Αναπηρικά και ηλεκτροκίνητα αμαξίδια
• Ανυψωτικά συστήματα (γερανάκια)
• Βοηθητικά μέσα υγιεινής και πρόσβασης
Η ευαισθητοποίηση και η πρόσβαση στην κατάλληλη υποστήριξη είναι καθοριστικές σε αυτό το δύσκολο ταξίδι — όχι μόνο για τους ασθενείς αλλά και για τους φροντιστές τους. Η εμπειρία κάθε ασθενούς είναι μοναδική, όπως και η πορεία της νόσου: τα συμπτώματα, η πρόοδος και το προσδόκιμο ζωής διαφέρουν σημαντικά από άτομο σε άτομο, κυμαίνεται κατά μέσο όρο από 1-5 χρόνια μετά τη διάγνωση, ενώ μόνο περίπου το 10% των ασθενών επιβιώνει περισσότερο από 10 χρόνια.
Τα κλειστά γκρουπ που δημιουργήθηκαν στην κοινότητα του Facebook εξελίχθηκαν σε ανεκτίμητους πόρους για πρακτική υποστήριξη και αλληλοβοήθεια. Η αξία τους όμως δεν περιορίζεται μόνο στη χρηστική διάσταση. Αντιθέτως, λειτουργούν ως δυναμικοί χώροι αλληλοβοήθειας και ουσιαστικής επικοινωνία μεταξύ των μελών. Κάθε μέλος έχει την ευκαιρία να μοιραστεί την προσωπική του εμπειρία, να προσφέρει και να δεχτεί στήριξη, καθώς και να ενημερωθεί για τις δράσεις και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου, ενισχύοντας το αίσθημα της κοινότητας και της συλλογικής προσπάθειας. Οι συμμετέχοντες βρίσκουν ανακούφιση και παρηγοριά στην αίσθηση ότι δεν είναι μόνοι. Παράλληλα, αποκτούν πρόσβαση σε πρακτικές λύσεις και εμπειρική γνώση που συχνά απουσιάζουν από τα παραδοσιακά ιατρικά κανάλια.
Αναγνωρίζοντας την ανάγκη για επίσημη εκπροσώπηση και οργανωμένη παρέμβαση, συνέχισα την προσπάθεια ίδρυσης του Συλλόγου με επιμονή και αφοσίωση, παρά την απώλεια του συζύγου μου τον Μάιο του 2019. Αυτή η προσωπική, βαθιά ανθρώπινη εμπειρία υπήρξε η αφετηρία για την απόφαση να δημιουργήσουμε τον Σύλλογο, που λειτουργεί ως μια συλλογική φωνή για όλους εκείνους που ζουν ή έζησαν τη νόσο από κοντά. Μετά από τρία χρόνια αδιάκοπης συνεργασίας με ανθρώπους που έχουν προσφέρει γενναιόδωρα είτε ως ασθενείς είτε ως φροντιστές, καταφέραμε να συγκροτήσουμε το προσωρινό Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου. Στόχος μας ήταν να ενωθούμε και να διεκδικήσουμε τα δικαιώματά μας, προσφέροντας ταυτόχρονα στήριξη, αξιοπρέπεια και ελπίδα σε όσους μάχονται σε αυτόν τον άνισο αγώνα.
Ήταν μεγάλη τιμή για εμάς που αποδέχθηκε την πρόταση να αναλάβει τη θέση του Προέδρου στο προσωρινό Διοικητικό Συμβούλιο ο διακεκριμένος Καθηγητής Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας στο Πανεπιστήμιο Κρήτης, κ. Χρήστος Λιονής. Σε συνεργασία με τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου, καταφέραμε να εξασφαλίσουμε τη νομική έγκριση, και έτσι, στις 26 Μαρτίου 2024, ιδρύθηκε επίσημα ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα / Hellenic ALS Association. Ο Καθηγητής κ. Χρήστος Λιονής συνεχίζει να βρίσκεται κοντά μας με την ιδιότητα του Επίτιμου Προέδρου, ενώ η πρώτη Γενική Συνέλευση και η εκλογή του πρώτου Διοικητικού Συμβουλίου πραγματοποιήθηκαν στις 16 Δεκεμβρίου 2024.
Άσπα Καράμπελα
Πρόεδρος Διοικητικού Συμβουλίου
Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS/MND)
ALS Patient Expert, European Medicines Agency (EMA)
Μέλος του Steering Committee, EU ALS Coalition
EUPATI Fellow
Ποιοι είμαστε
Ο Σύλλογος ALS Hellas ενώνει ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας και εθελοντές με κοινό στόχο την ποιοτική φροντίδα και την έρευνα για την ALS.
Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου
Χρήστος Λιονής Επίτιμος Πρόεδρος
Καθηγητής Γενικής Ιατρικής & ΠΦΥ, Ιατρική Σχολή Παν. ΚρήτηςΔιευθυντής Τομέα Κοινωνικής Ιατρικής & Πρόεδρος Τμήματος Ιατρικής, Παν. Κρήτης. Διευθυντής ΜΔΕ «ΠΦΥ – Κοινοτική Ιατρική & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας».
Στηρίζει το έργο του Συλλόγου ως Επίτιμος Πρόεδρος, προωθώντας φροντίδα βασισμένη στην τεκμηρίωση, τον σεβασμό και την αξιοπρέπεια.
Ασπασία Καράμπελα Πρόεδρος
ALS Patient Expert (EMA), Μέλος Steering Committee EU ALS Coalition, EUPATI Fellow, Συνταξιοδοτήθηκε από το Ίδρυμα Κρατικών Υποτροφιών (ΙΚΥ), όπου εργάστηκε ως Στέλεχος στην Ομάδα Προβολής και Αξιοποίησης Αποτελεσμάτων Erasmus+ στη Διεύθυνση Ειδικών Προγραμμάτων Διεθνών Υποτροφιών (Εθνική Μονάδα Διαχείρισης Erasmus+).
Ο σύζυγός της ήταν ασθενής με ALS.
Μαρία Γαβριηλίδου Γενική Γραμματέας
Ελεύθερος Επαγγελματίας.
Ο σύζυγός της είναι ασθενής με ALS.
Κωνσταντίνα Λαγομάτη Γραμματέας
Συστημική Οικογενειακή Ψυχοθεραπεύτρια – Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, MSc Ψυχολογίας | Εργοθεραπεύτρια.
Η μητέρα της ήταν ασθενής με ALS.
Μαρία Τσαχάκη Ταμίας
Στέλεχος Οικονομικής Διεύθυνσης (ιδιωτικός τομέας).
Ο σύζυγός της ήταν ασθενής με ALS.
Μέλη
Έφη Κουνενή
Συνταξιούχος Μηχανολόγος, Ιδρύτρια Ομάδας Υποστήριξης ΑμεΑ, ασθενής με ALS.
Κατερίνα Παπαθανασίου-Παρούση
Ελεύθερος Επαγγελματίας.
Ο σύζυγός της ήταν ασθενής με ALS.
Κωνσταντίνος Σπυρόπουλος
Ομότιμος Διευθυντής Ερευνών, ΙΠΤ – ΕΚΕΦΕ «Δημόκριτος».
Η σύζυγός του ήταν ασθενής με ALS.
Αναπληρωματικά Μέλη
Έφη Πετρά
Ασθενής με ALS.
Εξελεγκτική Επιτροπή
Ανδρέας Κουτούπης
Καθηγητής Χρηματοοικονομικής Λογιστικής & Ελεγκτικής. Ορκωτός – Πιστοποιημένος Εσωτερικός Ελεγκτής. Ιδρυτής/Πρόεδρος KnR GRC & KPS.
Ο πατέρας του ήταν ασθενής με ALS.
Μαρία Μοσχάτου
Σχεδιάστρια αρχιτεκτονικών μελετών.
Η μητέρα της ήταν ασθενής με ALS.
Dorothy Katharine Rachovides
Ασθενής με ALS.
Η Επιστημονική Επιτροπή του Συλλόγου μας
Συνεργαζόμαστε με διακεκριμένους επιστήμονες από Ελλάδα και εξωτερικό. Η συμβολή τους είναι καθοριστική στην τεκμηρίωση των δράσεων και τη σύνδεση με την ακαδημαϊκή/ερευνητική κοινότητα.
Μιχαήλ Αγραφιώτης
Πνευμονολόγος – Εντατικολόγος.
Νικόλαος Αναστασίου
Πνευμονολόγος – Φυματιολόγος.
Σταυρούλα Αριστείδου
Νευρολόγος, Επιστημονική συνεργάτιδα Α΄ Νευρολογικής Κλινικής Αιγινήτειου.
Αχιλλέας Γραβάνης
Καθηγητής Φαρμακολογίας, Ιατρική Σχολή ΠΚ – Ερευνητής ΙΤΕ.
Ηλίας Γρίβας
Γαστρεντερολόγος – Ηπατολόγος.
Ιωάννης Ζαγανάς
Αναπλ. Καθηγητής Νευρολογίας, Ιατρική Σχολή ΠΚ.
Γεώργιος Καλτσάκας
Επίκ. Καθηγητής Πνευμονολογίας, Α΄ Πανεπιστημιακή Κλινική, ΓΝΝΘΑ «Η Σωτηρία», ΕΚΠΑ. Adjunct Honorary Senior Lecturer, King's College London, UK
Γεωργία Καραδήμα
BSc, PhD, Αναπλ. Καθηγήτρια Βιολογίας – Νευρογενετικής, Α΄ Νευρολογική Κλινική ΕΚΠΑ.
Βασίλειος Κιμισκίδης
Καθηγητής & Διευθυντής Α΄ Νευρολογικής Κλινικής, ΑΠΘ.
Ευάγγελος Κισκίνης
PhD, Principal Investigator, Asst. Professor of Neurology & Neuroscience, NYSCF.
Σπυρίδων Κονιτσιώτης
Καθηγητής Νευρολογίας, ΠΙ – Δ/ντής Νευρολογικής Κλινικής, ΠΓΝ Ιωαννίνων.
Κωνσταντίνος Κωστίκας
Καθηγητής Πνευμονολογίας, ΠΙ.
Χρήστος Λιονής
Καθηγητής Γενικής Ιατρικής & ΠΦΥ, Παν. Κρήτης.
Δημοσθένης Μακρής
Πνευμονολόγος – Εντατικολόγος, Καθηγητής Εντατικής Θεραπείας, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Λάρισας.
Παναγιώτης Μήτσιας
Καθηγητής Νευρολογίας & Διευθυντής Νευρολογικής Μονάδας, Πανεπιστήμιο Κρήτης.
Γεώργιος Πατρινός
Καθηγητής Φαρμακογονιδιωματικής, Παν. Πατρών.
Μαγδαληνή Πολυμενίδου
Επίκουρη Καθηγήτρια, Πανεπιστήμιο Ζυρίχης.
Μιχαήλ Ρέντζος
Αναπλ. Καθηγητής Νευρολογίας, ΕΚΠΑ.
Πάτρα Χαμοσφακίδη
Νευρολόγος.
Βενετία Τσάρα
Πνευμονολόγος, επιστημονική συνεργάτιδα ΙΝΕΒ/ΕΚΕΤΑ.
Ελισάβετ Χρόνη
Καθηγήτρια & Διευθύντρια Νευρολογικής Κλινικής, Παν. Πατρών.
Οι εθελοντές μας
Ο Σύλλογός μας στηρίζεται στη δύναμη της προσφοράς και της συνεργασίας. Οι εθελοντές μας αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της ομάδας, συμβάλλοντας με τη γνώση, τη δημιουργικότητα και την αγάπη τους στο έργο μας.
Gisela Rovira Συντονίστρια Στρατηγικής και Διεθνών Συνεργασιών
Εθελόντρια Συντονίστρια Στρατηγικής και Διεθνών Συνεργασιών (Μερικής Απασχόλησης).
Αντιγόνη Ευαγγέλου Επικοινωνία & Υποστήριξη Μελών
Εθελόντρια υπεύθυνη Διαχείρισης Διαδικτυακών Δράσεων και Κοινοτήτων. Έχει αναλάβει από τον Ιούνιο του 2023 τα γραφικά, τις αναρτήσεις και το επικοινωνιακό περιεχόμενο για τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης του Συλλόγου. Από τον Ιούνιο του 2025 έχει επιπλέον αναλάβει το συντονισμό του προγράμματος υποδοχής νέων μελών του Συλλόγου και την αποστολή ενημερωτικού υλικού προς αυτά.
Τζένη Μπιτσικάι Συντονίστρια Εθελοντών
Εύρεση, εκπαίδευση και ενδυνάμωση νέων εθελοντών.
Γίνε κι εσύ Εθελοντής
Θέλεις να προσφέρεις με τον δικό σου τρόπο; Στείλε μας email στο alsvolunteers@alshellas.gr.
Μαζί μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά.