Μια προσωπική διαδρομή που έγινε συλλογική αποστολή

Η ίδρυση του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS) δεν ήταν για μένα μια απλή οργανωτική πρωτοβουλία.
Ήταν η συνέχεια μιας βαθιά προσωπικής διαδρομής, που με τον χρόνο μετατράπηκε σε συλλογική αποστολή — μια δέσμευση να σταθούμε δίπλα σε κάθε άνθρωπο που ζει με τη νόσο.

Η αρχή μιας νέας πραγματικότητας

Τον Σεπτέμβριο του 2015, όταν ο σύζυγός μου διαγνώστηκε με ALS, η ζωή μας άλλαξε ριζικά.

Από τη μια στιγμή στην άλλη, βρεθήκαμε αντιμέτωποι με μια νέα πραγματικότητα — με ελάχιστες διαθέσιμες πληροφορίες και ουσιαστικά ανύπαρκτη υποστήριξη.
Καθώς η νόσος εξελισσόταν, αναζητούσα καθημερινά γνώση, ελπίδα και απαντήσεις.

Από την ενημέρωση στη δημιουργία κοινότητας

Συνειδητοποιώντας πόσο άγνωστη ήταν η νόσος, ξεκίνησα μια προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, δημιουργώντας το 2017 τη σελίδα ALS Find a Cure στο Facebook, η οποία σήμερα αριθμεί περισσότερους από 2.700 ανθρώπους.

Λίγο μετά, δημιούργησα τα ακόλουθα κλειστά γκρουπ, τα οποία λειτουργούν στο Facebook:

• Για ασθενείς
• Για συζύγους ασθενών
• Για οικογένειες
• Για επαγγελματίες φροντιστές υγείας
• Για ανταλλαγή εξοπλισμού (ALS Χαρίζω – Πουλώ)

Ο διαχωρισμός αυτός εξασφαλίζει ένα ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον, όπου κάθε μέλος μπορεί να μοιραστεί σκέψεις, απορίες και συναισθήματα με ανθρώπους που βιώνουν παρόμοιες καταστάσεις.

Μέσα από αυτή την κοινότητα γνωρίστηκα με την Κωνσταντίνα Λαγομάτη, Συστημική Οικογενειακή Ψυχοθεραπεύτρια – Σύμβουλο Ψυχικής Υγείας, MSc Ψυχολογίας, και Εργοθεραπεύτρια..
Η Κωνσταντίνα είχε βρεθεί αρχικά στην κοινότητά μας ως μέλος, λόγω της νόσου της μητέρας της, και σταδιακά εξελίχθηκε σε βασικό συνοδοιπόρο αυτής της προσπάθειας.

Τα πρώτα βήματα αυτής της προσπάθειας δεν ήταν μόνο διαδικτυακά.
Ξεκινήσαμε μαζί με την Κωνσταντίνα Λαγομάτη τις πρώτες μηνιαίες Ομάδες Στήριξης Φροντιστών, δια ζώσης.

Μέσα από αυτές τις συναντήσεις, γνώρισα ανθρώπους που στη συνέχεια αποτέλεσαν βασικούς συνοδοιπόρους αυτής της διαδρομής.
Ανάμεσά τους, η Κατερίνα Παπαθανασίου, η Μαρία Τσαχάκη και ο Κώστας Σπυρόπουλος.

Κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19, οι Ομάδες Στήριξης προσαρμόστηκαν και απέκτησαν νέα μορφή, πραγματοποιούμενες πλέον διαδικτυακά.

Έτσι, δημιουργήθηκαν οι διαδικτυακές Ομάδες Στήριξης, μέσα από τις οποίες είχαμε τη δυνατότητα να καλούμε επαγγελματίες υγείας και ειδικούς με γνώση της νόσου, προσφέροντας ενημέρωση, καθοδήγηση και έναν ανοιχτό χώρο διαλόγου για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους.

Παράλληλα, μέσα από τα κλειστά γκρουπ στο Facebook, γνώρισα τη Μαρία Γαβριηλίδου, καθώς και την Έφη Κουνενή.

Με τον χρόνο, οι σχέσεις αυτές εξελίχθηκαν σε ουσιαστικές συνεργασίες, βασισμένες στην εμπιστοσύνη και τον κοινό στόχο.

Από αυτόν τον πυρήνα ανθρώπων άρχισε να διαμορφώνεται η συλλογική φωνή που οδήγησε, λίγα χρόνια αργότερα, στην ίδρυση του Συλλόγου.

Εκεί άρχισε να χτίζεται η εμπιστοσύνη που στηρίζει μέχρι σήμερα την κοινότητά μας.

Με τον χρόνο, αυτές οι πρωτοβουλίες εξελίχθηκαν σε έναν σταθερό πυρήνα στήριξης για την κοινότητά μας.

Σήμερα, κανείς δεν είναι μόνος

Οι κοινότητες αυτές αποτελούν ένα ζωντανό κύτταρο πρακτικής και συναισθηματικής στήριξης και φροντίδας.

Οι άνθρωποι βρίσκουν όχι μόνο πληροφορίες, αλλά και κάτι βαθύτερο:
την αίσθηση ότι δεν είναι μόνοι.

Από την προσωπική απώλεια στη συλλογική φωνή

Με τη συμβολή ανθρώπων που στάθηκαν δίπλα σε αυτή την προσπάθεια, καταφέραμε να έχουμε τα ιδρυτικά μέλη και να συγκροτήσουμε το προσωρινό Διοικητικό Συμβούλιο.

Στόχος μας ήταν — και παραμένει — να ενωθούμε, να διεκδικήσουμε και να προσφέρουμε ουσιαστική στήριξη.

Η επίσημη ίδρυση

Ιδιαίτερη τιμή για εμάς αποτέλεσε η αποδοχή της θέσης του Προέδρου στο προσωρινό Διοικητικό Συμβούλιο από τον Καθηγητή κ. Χρήστο Λιονή, Καθηγητή Γενικής Ιατρικής & ΠΦΥ, Πανεπιστήμιο Κρήτης, ο οποίος συνεχίζει να στηρίζει τον Σύλλογο ως Επίτιμος Πρόεδρος.

Η πρώτη Γενική Συνέλευση και η εκλογή του πρώτου Διοικητικού Συμβουλίου πραγματοποιήθηκαν στις 16 Δεκεμβρίου 2024.

Από τότε, συνεχίζουμε με την ίδια δέσμευση.

Γιατί σε αυτό το ταξίδι, κανείς δεν πρέπει να είναι μόνος.