«ΕΛΛΗΝΙΚΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΚΙΝΗΤΙΚΟΥ ΝΕΥΡΩΝΑ»
Η ιστοσελίδα δημιουργήθηκε για να κινητοποιήσει αλλά και να ενημερώσει την ελληνική κοινότητα όσον αφορά τη νόσο ALS.
Το ALS είναι νόσος κλέφτης: κλέβει δυνάμεις, κλέβει τη φωνή, κλέβει ζωές.
Υποστηρίξτε την έρευνα, υποστηρίξτε τους ασθενείς με την αγάπη σας, με τη φροντίδα σας, με κάθε τρόπο!
Hellenic ALS Association
Δεν είσαι μόνος
Μαζί μπορούμε να τα καταφέρουμε καλύτερα!
Για Εταιρείες
Οι εταιρείες μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με ALS
European ALS Coalition
Ευρωπαϊκή Συμμαχία για τη Νόσο ALS. Διαβάστε το έντυπο με αξιολόγηση του Ευρωπαϊκού τοπίου και συστάσεις πολιτικής για βελτιωμένη διάγνωση, περίθαλψη και θεραπεία
ΙΣΤΟΣΕΛΙΔΑ
Μέρος του site αυτού δημιουργήθηκε εθελοντικά σε συνεργασία με την εταιρεία We2Design
Ιστορικη αναδρομη
Η παλαιότερη γνωστή περιγραφή της νόσου έγινε το 1824 από τον Τσαρλς Μπελ. Το 1869 ο Ζαν-Μαρτέν Σαρκό (Jean-Martin Charcot) συσχέτισε πρώτος τα συμπτώματα με τα νευρολογικά προβλήματα και το 1874 χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά ο όρος Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση, ενώ ενίοτε αναφέρεται και ως Νόσος Σαρκό. Η νόσος απέκτησε ευρύτερη δημοσιότητα στις ΗΠΑ όταν διαγνώστηκε με αυτήν ο αθλητής του μπέιζμπολ Λου Γκέρινγκ (έτσι η νόσος μνημονεύεται και ως Νόσος Λου Γκέρινγκ), ενώ προσέλκυσε αργότερα διεθνές ενδιαφέρον, όταν έγινε γνωστό ότι πάσχει από την νόσο ο διάσημος επιστήμονας Στήβεν Χόκινγκ.
“Πώς νιώθετε έχοντας τη νόσο ALS ;”
“Σχεδόν τίποτα.. Προσπαθώ να ζήσω όσο το δυνατόν μια πιο φυσιολογική ζωή και να μην σκέφτομαι τη κατάστασή μου ή να μετανιώνω για τα πράγματα που με εμποδίζει να κάνω, τα οποία δεν είναι αρκετά.. ”
Stephen Hawking
Ας εμβαθύνουμε
Η νόσος του κινητικού νευρώνα (γνωστή και ως πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση) και ως ALS ή και ως MND, είναι μια προοδευτική, εκφυλιστική ασθένεια που προσβάλει τα κινητικά νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και νωτιαίο μυελό. Οι αιτίες της νόσου παραμένουν άγνωστες στις περισσότερες περιπτώσεις και δεν υπάρχει θεραπεία μέχρι σήμερα. Σταδιακά το ALS αποδυναμώνει τους μύες, συμπεριλαμβανομένων και των μυών που χρησιμοποιούνται για αναπνοή, έως την παράλυση αυτών. Δυσκατάποση με αποτέλεσμα οι ασθενείς με ALS να ενδέχεται να έχουν εισρόφηση δηλαδή να εισπνεύσουν τρόφιμα ή σάλιο στους πνεύμονες. Εντούτοις, η ικανότητα της σκέψης, και οι αισθήσεις της όρασης, της ακοής, της γεύσης και του αγγιγματος, συνήθως δεν επηρεάζονται.
Μπορείτε να επιλέξετε μέσα από το YouTube να εμφανίζονται υπότιτλοι αυτόματα (στα Ελληνικά).
ΤΙ ΓΝΩΡΙΖΟΥΜΕ ΣΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΑ ΑΙΤΙΑ ΤΗΣ ALS
Αν και η ακριβής αιτία της νόσου δεν είναι ακόμη γνωστή, οι ειδικοί επισημαίνουν ότι η ALS έχει πολυπαραγοντική προέλευση, καθώς τόσο γενετικοί όσο και περιβαλλοντικοί παράγοντες φαίνεται να παίζουν σημαντικό ρόλο στην έναρξη του εκφυλισμού των κινητικών νευρώνων και στην εξέλιξη της νόσου.
Υπάρχουν δύο κύριες μορφές της νόσου:
- Σποραδική (Sporadic ALS): η πιο συχνή μορφή (περίπου 90% των περιπτώσεων), η οποία εμφανίζεται φαινομενικά τυχαία, χωρίς οικογενειακό ιστορικό και χωρίς εμφανή σχέση με περιβαλλοντικούς, επαγγελματικούς, γεωγραφικούς, διατροφικούς ή πολιτισμικούς παράγοντες κινδύνου.
- Κληρονομική ή Οικογενής (Familial ALS): μια κληρονομική παραλλαγή που αφορά περίπου το 5%–10% των περιπτώσεων. Μέχρι σήμερα έχουν εντοπιστεί περισσότερα από 30 γονίδια που συνδέονται με αυτή τη σπανιότερη μορφή της νόσου.
Τι σημαίνει όμως το ακρώνυμο A.L.S.;
Amyotrophic (Αμυοτροφική)
Είναι ένα σύνθετο επίθετο Ελληνικής προέλευσης. Αποτελείται από το στερητικό “Α” που σημαίνει “χωρίς” ή “άνευ” ή “μη”. Επίσης, τη λέξη “μύο” που αναφέρεται στους “μύες” και τέλος τη λέξη “τροφική” που σημαίνει “θρέψη”. Κατά συνέπεια, “Αμυοτροφική” είναι η “Μη θρέψη των μυών”.
Lateral (Πλευρική)
Η λέξη “Πλευρική” προσδιορίζει τις περιοχές του νωτιαίου μυελού όπου εντοπίζονται μέρη ή τμήματα των νευρικών κυττάρων τα οποία κι έχουν επηρεασθεί.
Sclerosis (Σκλήρυνση)
Καθώς ο χώρος αυτός εκφυλίζεται, δημιουργείται σταδιακά μια κάποια “Σκλήρυνση” στην ευρύτερη περιοχή.
Δες πώς μπορείς να βοηθήσεις και να βοηθηθείς
Γίνε μέλος στο Σύλλογο
Μέλος του συλλόγου μπορεί να γίνει οποιοδήποτε φυσικό πρόσωπο, ημεδαπό ή αλλοδαπό, άνω των 18 ετών, που πάσχει από τη νόσο. Επίσης, μέλη μπορούν να γίνουν τα παιδιά, οι σύζυγοι/σύντροφοι με νομικό δεσμό, οι γονείς και τα αδέρφια των ασθενών ή των αποβιωσάντων.
Κάντε μια δωρεά!
Κάθε δωρεά, μικρή ή μεγάλη, είναι ένα βήμα πιο κοντά σε καλύτερη φροντίδα, ενημέρωση και ελπίδα για τα άτομα με νόσους του κινητικού νευρώνα.
Αν έχεις αγαπήσει κάποιον που πάλεψε με αυτές τις ασθένειες, ξέρεις πόσο πολύ μετράει η στήριξή σου.
Βοήθησέ μας να συνεχίσουμε τον αγώνα.
Κάνε μια δωρεά σήμερα – η προσφορά σου μπορεί να αλλάξει ζωές.
Δεν είσαι μόνος
Οι διαδικτυακές μας ομάδες στήριξης έχουν δημιουργηθεί για να προσφέρουν κατανόηση, δύναμη και σύνδεση.
Αντιμετωπίζεις ή συνοδεύεις κάποιον σε αυτή τη δύσκολη διαδρομή;
Παρακολούθησε τις μαγνητοσκοπημένες μας συναντήσεις και νιώσε την υποστήριξη μιας κοινότητας που καταλαβαίνει πραγματικά.
Η εμπειρία και το μοίρασμα μπορούν να κάνουν τη διαφορά.
Η σελίδα με όλα τα μαγνητοσκοπημένα links είναι διαθέσιμη μόνο για τα μέλη του Συλλόγου, για την Προστασία Προσωπικών Δεδομένων.
«ΕΛΛΗΝΙΚΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΝΟΣΟΥΣ ΤΟΥ ΚΙΝΗΤΙΚΟΥ ΝΕΥΡΩΝΑ»
Γίνε και συ μέλος της ομάδας μας!!