Γιατί και εκείνοι που φροντίζουν χρειάζονται φροντίδα!
Καθώς πλησιάζει ο Νοέμβριος, ο μήνας που έχει καθιερωθεί στις Ηνωμένες Πολιτείες ως National Family Caregivers Month, ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS) θέλει από σήμερα να στρέψει την προσοχή στους ανθρώπους που βρίσκονται καθημερινά στο πλευρό όσων ζουν με ALS, αλλά και σε εκείνους που υπήρξαν φροντιστές στο παρελθόν.
Με αφορμή τον Νοέμβριο, δίνουμε φωνή στους φροντιστές!
Θέλουμε να ακούσουμε τις ιστορίες τους, να αναγνωρίσουμε την προσφορά τους, να αναδείξουμε τις δυσκολίες τους και, κυρίως, να διεκδικήσουμε όσα δικαιούνται.
Μοιραστείτε μαζί μας τη δική σας ιστορία
Είτε φροντίζετε σήμερα έναν αγαπημένο σας άνθρωπο που ζει με ALS είτε υπήρξατε φροντιστής στο παρελθόν και ο άνθρωπός σας δεν βρίσκεται εν ζωή, θα θέλαμε να ακούσουμε τη δική σας εμπειρία.
Τι σημαίνει για εσάς η φροντίδα;
- Ποιες είναι ή ήταν οι μεγαλύτερες δυσκολίες σας;
- Τι σας έδωσε δύναμη;
- Τι θα θέλατε να αλλάξει για τους φροντιστές στην Ελλάδα;
Στείλτε μας την ιστορία σας στο:
Μπορείτε να γράψετε όσα εσείς επιθυμείτε, με τον δικό σας τρόπο και στον δικό σας χρόνο. Εφόσον το επιθυμείτε, και μόνο με τη συγκατάθεσή σας, θα μοιραστούμε τις μαρτυρίες σας, επώνυμα ή ανώνυμα, μέσα από τις σελίδες του Συλλόγου μας.
Κάθε ιστορία έχει αξία. Κάθε φωνή μπορεί να βοηθήσει να κατανοήσουμε καλύτερα τι σημαίνει να φροντίζεις έναν άνθρωπο με ALS.
Γιατί κανένας άνθρωπος που ζει με ALS και κανένας άνθρωπος που τον φροντίζει δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος. Η φροντίδα είναι υπόθεση όλων μας. Και η στήριξη των φροντιστών είναι ευθύνη ολόκληρης της κοινωνίας.
Ποιος φροντίζει τον φροντιστή;
Η ALS είναι μια προοδευτική, ανίατη νευροεκφυλιστική νόσος, με συνήθως μικρό προσδόκιμο επιβίωσης. Μεταβάλλει δραματικά όχι μόνο τη ζωή του ανθρώπου που νοσεί, αλλά και ολόκληρης της οικογένειάς του.
Πίσω από κάθε άνθρωπο που ζει με ALS βρίσκεται συχνά ένας φροντιστής που αγωνίζεται καθημερινά. Που μαθαίνει να ανταποκρίνεται σε ολοένα μεγαλύτερες ανάγκες, που ξενυχτά, που ανησυχεί, που προσπαθεί να παραμείνει δυνατός, ακόμη κι όταν οι δικές του δυνάμεις εξαντλούνται.
Ποιος, όμως, φροντίζει τον φροντιστή;
Η αγάπη, η αφοσίωση και η προσφορά δεν μπορούν να υποκαταστήσουν την ευθύνη της Πολιτείας.
Οι οικογένειες που ζουν με ALS χρειάζονται οργανωμένη κατ’ οίκον φροντίδα, εξειδικευμένη νοσηλευτική υποστήριξη, ψυχολογική βοήθεια, ανακουφιστική φροντίδα και υπηρεσίες προσωρινής ανακούφισης των φροντιστών.
Ένα σημαντικό βήμα ψυχολογικής υποστήριξης
Ο Σύλλογός μας έχει ήδη κάνει ένα σημαντικό βήμα, υλοποιώντας αυτή την περίοδο ένα πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης για συζύγους και συντρόφους ανθρώπων που ζουν με ALS, αναγνωρίζοντας την ανάγκη να έχουν και οι ίδιοι έναν ασφαλή χώρο έκφρασης, κατανόησης και ενδυνάμωσης.
Ευχαριστούμε θερμά τη GENESIS Pharma για την ευγενική χορηγία της, χάρη στην οποία κατέστη δυνατή η υλοποίηση αυτού του σημαντικού προγράμματος. Η υποστήριξή της αποτελεί μια ουσιαστική πράξη κοινωνικής ευαισθησίας και αλληλεγγύης προς τις οικογένειες που ζουν με την ALS.
Οι ανάγκες δεν σταματούν εδώ
Οι ίδιοι οι άνθρωποι που ζουν με ALS χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη για να αντιμετωπίσουν τις τεράστιες αλλαγές που επιφέρει η νόσος στη ζωή τους.
Το ίδιο ισχύει για τους γονείς που βλέπουν το παιδί τους να νοσεί, αλλά και για τα παιδιά των ασθενών, μικρά ή ενήλικα, που βιώνουν με τον δικό τους τρόπο την αγωνία, τον φόβο, την αβεβαιότητα και τις αλλαγές στην οικογενειακή τους ζωή.
Η ALS δεν επηρεάζει μόνο τον άνθρωπο που νοσεί. Επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια. Και κάθε μέλος της χρειάζεται να έχει πρόσβαση στην κατάλληλη ψυχολογική υποστήριξη.
Ανοιχτή πρόσκληση για χορηγική υποστήριξη
Απευθύνουμε ανοιχτή πρόσκληση προς εταιρείες, ιδρύματα και φορείς που επιθυμούν να συμβάλουν ουσιαστικά στο έργο μας, να στηρίξουν μέσω χορηγιών τη δημιουργία και υλοποίηση νέων προγραμμάτων ψυχολογικής υποστήριξης για τους ανθρώπους που ζουν με ALS, τους φροντιστές και τις οικογένειές τους.
Κάθε χορηγία, μικρή ή μεγάλη, μπορεί να συμβάλει στη δημιουργία ενός πολύτιμου δικτύου ψυχολογικής υποστήριξης για τις οικογένειες που ζουν με ALS.
Μάθετε πώς μπορείτε να στηρίξετε το έργο μας:
Γιατί η ψυχολογική υποστήριξη δεν είναι πολυτέλεια. Είναι ουσιαστικό μέρος της φροντίδας.