Διαφάνεια & Δεοντολογία

Πολιτική Εφαρμογής Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων

 1. Σκοπός αυτής της πολιτικής

Αυτή η πολιτική εξηγεί πως ο Σύλλογος μπορεί να συλλέγει πληροφορίες σχετικά με τους επισκέπτες/χρήστες/μέλη/ασθενείς και πως τις χρησιμοποιεί για να ικανοποιήσει τους σκοπούς που υπηρετεί και τις κανονιστικές απαιτήσεις.

Επίσης, περιγράφει ορισμένα από τα μέτρα ασφαλείας που ο Σύλλογος λαμβάνει προκειμένου να προστατεύσει το απόρρητο των δεδομένων και παρέχει ορισμένες εγγυήσεις για πράγματα που ο Σύλλογος δεν θα κάνει.

2. Νομικό και κανονιστικό πλαίσιο

Η διαχείριση και προστασία των προσωπικών δεδομένων του επισκέπτη/χρήστη/μέλους/ασθενή των υπηρεσιών και παροχών του Συλλόγου υπόκειται στους όρους του παρόντος τμήματος καθώς και στις σχετικές διατάξεις του κανονισμού Γενικής Προστασίας Δεδομένων [EU General Data Protection Regulation (GDPR)– Κανονισμός (ΕΕ) 20106/679], για την προστασία του ατόμου από την επεξεργασία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα όπως έχει συμπληρωθεί με τις αποφάσεις του Προέδρου της Επιτροπής Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων και άλλους σχετικούς νόμους και διατάξεις.

 Οι παρόντες όροι διατυπώνονται λαμβανομένων υπόψη τόσο της ραγδαίας ανάπτυξης της τεχνολογίας και ειδικότερα του Internet  όσο και του υπάρχοντος – αν και μη πλήρως ανεπτυγμένου – πλέγματος νομικών ρυθμίσεων σχετικά με τα ζητήματα αυτά. Σε αυτό το πλαίσιο, οποιαδήποτε ενδεχόμενη σχετική ρύθμιση θα αποτελέσει αντικείμενο του παρόντος τμήματος. Σε κάθε περίπτωση ο Σύλλογος διατηρεί το δικαίωμα αλλαγής των όρων προστασίας των προσωπικών δεδομένων κατόπιν ενημέρωσης των επισκεπτών/χρηστών/μελών/ασθενών, μέσα στο υπάρχον ή ενδεχόμενο νομικό πλαίσιο.

 Εάν κάποιος επισκέπτης/χρήστης/μέλος/ασθενής δεν συμφωνεί με τους όρους προστασίας των προσωπικών δεδομένων, που προβλέπονται στο παρόν τμήμα οφείλει να μη χρησιμοποιεί τις υπηρεσίες και παροχές του Συλλόγου, καθώς και τις υπολογιστικές εφαρμογές αυτών.

3. Δέσμευση

Ο Οργανισμός θεωρεί ότι η προστασία της ιδιωτικής ζωής και των δεδομένων των επισκεπτών/χρηστών/μελών/ασθενών είναι ύψιστης σημασίας και έχει δεσμευτεί να παρέχει σε όλους τους επισκέπτες/χρήστες/μέλη/ασθενείς εξατομικευμένες υπηρεσίες, παροχές και πληροφορίες που πληρούν τις απαιτήσεις τους και με τρόπο που να διασφαλίζει την ιδιωτική τους ζωή. 

4. Συλλογή προσωπικών πληροφοριών

Ορισμένες από τις προσωπικές πληροφορίες για εσάς, συλλέγονται από διάφορες πηγές, μεταξύ των οποίων:

(α) από εσάς όταν συμφωνείτε να πάρετε μια υπηρεσία ή παροχή από τον Σύλλογό μας και στην περίπτωση αυτή μπορεί να περιλαμβάνει τα προσωπικά στοιχεία επικοινωνίας σας,

(β) από εσάς όταν επικοινωνήσετε με τον Οργανισμό μας με ένα αίτημα σας για πληροφορίες, και

(γ) από δημόσια διαθέσιμες πηγές.

5. Δικαίωμα πνευματικής και βιομηχανικής ιδιοκτησίας

 Εκτός των ρητά αναφερόμενων εξαιρέσεων (πνευματικά δικαιώματα τρίτων, συνεργατών και φορέων) όλο το περιεχόμενο της ιστοσελίδας του Συλλόγου, συμπεριλαμβανομένων εικόνων, γραφικών, φωτογραφιών, σχεδίων και κειμένων, των παρεχομένων υπηρεσιών  – παροχών και γενικά όλων των αρχείων αυτού του ιστοχώρου (site),  αποτελούν πνευματική ιδιοκτησία, κατατεθειμένα σήματα και σήματα υπηρεσιών του Συλλόγου και προστατεύονται κατά τις σχετικές διατάξεις του ελληνικού δικαίου, του ευρωπαϊκού δικαίου και των διεθνών συμβάσεων. Συνεπώς, κανένα εξ αυτών δεν μπορεί να αποτελέσει συνολικά ή μερικά αντικείμενο πώλησης, αντιγραφής, τροποποίησης, αναπαραγωγής, αναδημοσίευσης ή να φορτωθεί (downloaded), να μεταδοθεί ή να διανεμηθεί με οποιονδήποτε τρόπο.

6. Χρήση των πληροφοριών

Οι πληροφορίες που παρέχετε στον Σύλλογο και αυτός κατέχει μπορούν να χρησιμοποιηθούν  για:

(α) Την εξακρίβωση της ταυτότητάς σας όταν κάνετε ερωτήσεις,

(β) Να μας βοηθήσουν να διαχειριστούμε και να επικοινωνήσουμε μαζί σας σχετικά με τη βελτίωση της διαχείρισης των υπηρεσιών και παροχών που παρέχονται από τον Σύλλογο στο παρελθόν, στο παρόν  ή στο μέλλον,

(γ) Για να διενεργήσουμε δημιουργία αρχείου ασθενών και λοιπών ενδιαφερομένων προσώπων σχετικά με το ALS, με σκοπό την δημιουργία στατιστικών πληροφοριών,

(δ) Για να βοηθήσουν τον Σύλλογο για την πρόληψη και τον εντοπισμό απάτης ή της απώλειας και

(ε) Για να επικοινωνήσουμε μαζί σας, με οποιοδήποτε μέσο (συμπεριλαμβανομένου και του ταχυδρομείου, ηλεκτρονικό ταχυδρομείου, τηλεφώνου, κλπ) για παροχές και υπηρεσίες που προσφέρονται από τον Σύλλογο, και εξουσιοδοτημένους επιλεγμένους συνεργάτες.

(στ) Για την πληροφόρηση και διαχείριση των θεμάτων που σχετίζονται με το ALS και την προβολή αυτών σε εσωτερικό και διεθνές επίπεδο, με στόχο την ευαισθητοποίηση των αρμοδίων θεσμικών φορέων, αλλά και την ενημέρωση των ενδιαφερομένων προσώπων.

7.    Αποκάλυψη πληροφοριών

 Σε καμία περίπτωση ο Σύλλογός μας δεν διακινεί προσωπικά σας στοιχεία σε τρίτους. Σε καμία περίπτωση δεν πωλεί, ή ενοικιάζει προσωπικά σας δεδομένα σε τρίτους. Τα στοιχεία αυτά χρησιμοποιούνται αποκλειστικά από τον Σύλλογό μας μας για να βελτιώνουμε συνεχώς την εξυπηρέτηση των σκοπών του Συλλόγου μας. Ο Σύλλογος μπορεί να αποκαλύψει πληροφορίες μόνο εφόσον ζητηθεί νομίμως για νομικούς ή κανονιστικούς σκοπούς στο πλαίσιο της δικαστικής διαδικασίας ή και της ενδεχόμενης νομικής διαδικασίας.

8. Προστασία των πληροφοριών

Ο Σύλλογός μας διατηρεί αυστηρά μέτρα ασφάλειας και ελέγχων για την προστασία των προσωπικών πληροφοριών σας. Αυτό περιλαμβάνει ένα σύνολο διοικητικών μέτρων, πολιτικών ασφαλείας, διαδικασίες και πρακτικές, όπως και όλως ενδεικτικώς, για να ελέγξουμε την ταυτότητα σας όταν μας τηλεφωνήσετε, την κρυπτογράφηση δεδομένων στις ιστοσελίδες μας, τη δημιουργία αντιγράφων ασφαλείας των δεδομένων σε θέσεις εκτός Συλλόγου, προκειμένου να διασφαλιστεί η συμμόρφωση με όλες τις νομικές απαιτήσεις. 

9. Πρόσβαση στο internet

Εάν επικοινωνήσετε με τον Οργανισμό μέσω Διαδικτύου, τότε μπορεί περιστασιακά να χρησιμοποιήσουμε e-mail  για να επικοινωνήσουμε μαζί σας σχετικά με τους σκοπούς του Συλλόγου μας . Πρέπει να γνωρίζετε ότι οι επικοινωνίες μέσω Διαδικτύου, όπως, και όλως ενδεικτικώς, μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, δεν είναι ασφαλείς εκτός εάν έχουν κρυπτογραφηθεί. Ο Σύλλογος δεν φέρει καμία ευθύνη για οποιαδήποτε μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση ή απώλεια των προσωπικών πληροφοριών σας που είναι πέρα από τον έλεγχό του.

10. Cookies και Pixel Tags

Τα cookies

Τα cookies είναι μικρά αρχεία δεδομένων που αποστέλλονται στο πρόγραμμα περιήγησής σας όταν επισκέπτεστε έναν ιστότοπο. Χρησιμοποιούμε cookies για να κάνουμε μερικά διαφορετικά πράγματα:

• Να σας συνδέσουμε  με τις υπηρεσίες μας
• Να θυμόμαστε τις προτιμήσεις και τις αντίστοιχες  ρυθμίσεις σας
• Να διατηρήσουμε λογαριασμό σας ασφαλή
• Να κατανοήσουμε καλύτερα πώς οι άνθρωποι χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες μας, και να συμβάλλουμε στην βελτίωση και προώθηση τους με βάση τις πληροφορίες αυτές

Εικονοστοιχεία (pixel tag)

Ένα pixel tag (“pixel”) είναι ένα μικρό κομμάτι του κώδικα που μπορεί να ενσωματωθεί σε ιστοσελίδες και μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου. Μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε pixels και τα cookies για να μάθετε πώς αλληλεπιδράτε με ιστοσελίδες και μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου μας. Αυτές οι πληροφορίες βοηθούν εμάς, για να προωθήσουμε καλύτερα τις παροχές και πληροφορίες μας.

Μπορούμε να χρησιμοποιούμε cookies για να παρακολουθήσουμε την κίνηση του χρήστη της ιστοσελίδας του Συλλόγου μας. Με την αποδοχή μπορείτε να αλλάξετε τις ρυθμίσεις του browser σας για να αποτρέψετε την αποδοχή cookies ή να τα διαγράψετε ολοκληρωτικά. Ωστόσο η απόρριψη των cookies μπορεί να επηρεάσει την ικανότητα σας να χρησιμοποιήσετε κάποια από τις υπηρεσίες στην ιστοσελίδα του Συλλόγου μας. Διατηρείται το δικαίωμα όπως αρνηθείτε την χρήση αυτών ή μέρος αυτών. Η διατήρηση των cookies από τον Σύλλογό μας λαμβάνει χώρα έως ότου λήξει ή διαγραφεί. Έχετε τη δυνατότητα να ανακαλέστε την συναίνεσή σας στην χρήση των cookies οποτεδήποτε. Πρέπει να λάβετε υπ’ όψιν ότι  αυτός ο ιστότοπος ενδέχεται να περιέχει συνδέσμους ή αναφορές σε άλλους ιστότοπους. Πρέπει να γνωρίζετε ότι δεν ελέγχουμε τα cookies / τις τεχνολογίες παρακολούθησης άλλων ιστότοπων και αυτή η Πολιτική σχετικά με τα cookies δεν ισχύει σε αυτούς τους ιστότοπους.

11. Η παρακολούθηση των επικοινωνιών

 Όλες οι ανακοινώσεις του Συλλόγου μαζί σας (συμπεριλαμβανομένων των τηλεφωνικών συνομιλιών, e- mail κ.λπ. ) μπορεί να παρακολουθούνται και να καταγράφονται από εμάς για την ασφάλεια, τη διασφάλιση της ποιότητα, και νομικούς, κανονιστικούς και επιμορφωτικούς σκοπούς.

12. Ποια είναι τα δικαιώματα σας;

Σύμφωνα με τον νέο κανονισμό για την Γενική Προστασία Δεδομένων (EU General Data Protection Regulation (GDPR) – Κανονισμός (ΕΕ) 2016/679), όπως ισχύει, έχετε δικαίωμα ενημέρωσης, πρόσβασης και αντίρρησης. Έχετε δηλαδή το δικαίωμα να λάβετε, κατόπιν αίτησης, δωρεάν πληροφόρηση για τα αποθηκευμένα δεδομένα  προσωπικού χαρακτήρα, που σας αφορούν. Περαιτέρω έχετε δικαίωμα να προβάλλετε, κατόπιν αιτήματος, αντιρρήσεις για την επεξεργασία των δεδομένων που σας αφορούν, με ισχύ για το μέλλον. Επιπρόσθετα έχετε, σύμφωνα με τις νομικές διατάξεις, δικαίωμα διόρθωσης, δέσμευσης (κλειδώματος) και διαγραφής των εν λόγω δεδομένων. Παρακαλούμε σ’ αυτές τις περιπτώσεις να απευθυνθείτε γραπτώς ή μέσω e–mail στο αρμόδιο τμήμα Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων του Συλλόγου, που αναφέρεται παρακάτω. Σε περίπτωση που έχετε δώσει τη συγκατάθεσή σας για λήψη της ενημερωτικής εκδόσεως του Συλλόγου μας (Newsletter), μπορείτε να την ανακαλέσετε οποτεδήποτε, επιλέγοντας τη διακοπή της λήψης του ενημερωτικού εντύπου, μέσω των σχετικών οδηγιών που εμπεριέχονται στην ηλεκτρονική αυτή έκδοση.

13. Εφαρμοστέο δίκαιο και λοιποί όροι

Οι ανωτέρω όροι και προϋποθέσεις χρήσης του Συλλόγου, καθώς και οποιαδήποτε τροποποίηση, αλλαγή ή αλλοίωση τους διέπονται και συμπληρώνονται από το ελληνικό δίκαιο, το δίκαιο της ευρωπαϊκής ένωσης και τις σχετικές διεθνείς συνθήκες. Οποιαδήποτε διάταξη των ανωτέρω όρων καταστεί αντίθετη προς το νόμο, παύει αυτοδικαίως να ισχύει και αφαιρείται από το παρόν, χωρίς σε καμία περίπτωση να θίγεται η ισχύς των λοιπών όρων. Το παρόν αποτελεί τη συνολική συμφωνία μεταξύ του Συλλόγου και του επισκέπτη/χρήστη/μέλους/ασθενή των σελίδων και υπηρεσιών του και δε δεσμεύει παρά μόνο αυτούς. Καμία τροποποίηση των όρων αυτών δεν θα λαμβάνεται υπόψη και δεν θα αποτελεί τμήμα της συμφωνίας αυτής, εάν δεν έχει διατυπωθεί εγγράφως και δεν έχει ενσωματωθεί σε αυτή.

14. Επικοινωνία

Αν έχετε απορίες για την παραπάνω πολιτική προστασίας προσωπικών δεδομένων παρακαλούμε επικοινωνήστε με τον Υπεύθυνο Προστασίας Δεδομένων του Συλλόγου μας, τον δικηγόρο κο Φοίβο Βρέττα:  στο τηλέφωνο 210.6740949 ή στο e-mail vrettasf@gmail.com

Ποιοί είμαστε

Η διεύθυνση της σελίδας είναι: https://als-hellas.gr

Αποποίηση Ευθύνης

Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS) παρέχει ενημερωτικό και υποστηρικτικό περιεχόμενο με σκοπό την ευαισθητοποίηση, την πληροφόρηση και την ενδυνάμωση ασθενών, φροντιστών και του ευρύτερου κοινού.

Το περιεχόμενο της ιστοσελίδας δεν συνιστά ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή θεραπεία και δεν υποκαθιστά σε καμία περίπτωση την επαγγελματική ιατρική φροντίδα. Για οποιοδήποτε ζήτημα αφορά την υγεία σας ή σχετίζεται με ιατρική κατάσταση, συνιστάται να απευθύνεστε πάντοτε στον θεράποντα ιατρό σας ή σε άλλον αρμόδιο επαγγελματία υγείας.

Ο Σύλλογος δεν φέρει ευθύνη για τυχόν αποφάσεις ή ενέργειες που λαμβάνονται βάσει των πληροφοριών που περιέχονται στην ιστοσελίδα. Μην αγνοείτε ποτέ την ιατρική συμβουλή ειδικού και μην καθυστερείτε την αναζήτηση επαγγελματικής ιατρικής βοήθειας εξαιτίας πληροφοριών που διαβάσατε στον παρόντα ιστότοπο.

Επίσης ο Σύλλογος δεν φέρει ευθύνη για άρθρα ή πληροφορίες που προέρχονται από αναδημοσίευση από έτερους ιστοτόπους, οι οποίοι φέρουν αποκλειστικώς την ευθύνη του περιεχομένου τους καθώς και ότι “τυχόν αναφορές σε συγκεκριμένες θεραπείες, προϊόντα ή υπηρεσίες τρίτων, καθώς και προσωπικές μαρτυρίες ασθενών”, εκφράζουν προσωπικές απόψεις και δεν αποτελούν σύσταση ή έγκριση από τον Σύλλογο.

Έκδοση 1.0
Ημερομηνία Έγκρισης: 24/02/2026
Απόφαση Διοικητικού Συμβουλίου: 13η ΣΥΝΕΔΡΙΑ,  Θέμα Α4

ΠΡΟΟΙΜΙΟ

Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, ως ανεξάρτητος, μη κερδοσκοπικός και ασθενοκεντρικός οργανισμός, λειτουργεί με αποστολή την προάσπιση της αξιοπρέπειας, των δικαιωμάτων και της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με ALS/MND και των οικογενειών τους.

Ο παρών Κώδικας Δεοντολογίας θεσπίζει το πλαίσιο αξιών, αρχών και κανόνων που διέπουν τη λειτουργία του Συλλόγου και δεσμεύει τα όργανα διοίκησης, την Επιστημονική Επιτροπή, τα μέλη και τους συνεργάτες του.

Άρθρο 1 – Θεμελιώδεις Αρχές

Ο Σύλλογος λειτουργεί με βάση:

1.1 Σεβασμό στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια
1.2 Ισότητα και μη διάκριση
1.3 Διαφάνεια και λογοδοσία
1.4 Ανεξαρτησία και ακεραιότητα
1.5 Επιστημονική εγκυρότητα
1.6 Προστασία προσωπικών δεδομένων

Άρθρο 2 – Ασθενοκεντρική Προσέγγιση

2.1 Τοποθετεί το άτομο που ζει με ALS στο επίκεντρο κάθε δράσης.
2.2 Διασφαλίζει ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον.
2.3 Δεν καλλιεργεί ψευδείς προσδοκίες.
2.4 Υποστηρίζει τη συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων που τους αφορούν. 

Άρθρο 3 – Επιστημονική Ακεραιότητα

3.1 Βασίζει τις δημόσιες παρεμβάσεις του σε τεκμηριωμένα δεδομένα.
3.2 Δεν προωθεί μη αποδεδειγμένες θεραπείες.
3.3 Διαχωρίζει επιστημονική γνώση από προσωπικές απόψεις.

Άρθρο 4 – Σύγκρουση Συμφερόντων

4.1 Τα μέλη ΔΣ, Επιστημονικής Επιτροπής και συνεργάτες δηλώνουν πιθανές συγκρούσεις συμφερόντων.
4.2 Δεν χρησιμοποιούν τη θέση τους για προσωπικό ή οικονομικό όφελος.
4.3 Διασφαλίζεται διαφάνεια σε κάθε συνεργασία.

Άρθρο 5 – Χρηματοδότηση & Χορηγίες

5.1 Ο Σύλλογος διατηρεί πλήρη ανεξαρτησία από χρηματοδότες.
5.2 Δημοσιοποιεί τις βασικές πηγές χρηματοδότησης.
5.3 Καμία χορηγία δεν επηρεάζει τις θέσεις ή παρεμβάσεις του.
5.4 Δεν λειτουργεί ως διαφημιστικός φορέας εταιρειών.

Άρθρο 6 – Πολιτική Ουδετερότητα

6.1 Ο Σύλλογος δεν ταυτίζεται με πολιτικά κόμματα.
6.2 Παρεμβαίνει θεσμικά για την προάσπιση δικαιωμάτων, χωρίς κομματική ένταξη.
6.3 Διατηρεί θεσμική ανεξαρτησία σε δημόσιες τοποθετήσεις.

Άρθρο 7 – Προστασία Προσωπικών Δεδομένων

7.1 Συμμορφώνεται πλήρως με τον GDPR.
7.2 Δεν κοινοποιεί προσωπικά δεδομένα χωρίς συναίνεση.
7.3 Διασφαλίζει εμπιστευτικότητα σε Ομάδες Στήριξης και ψηφιακές συναντήσεις.
7.4 Προστατεύει ευαίσθητες πληροφορίες υγείας.

 Άρθρο 8 – Συμπεριφορά & Μηδενική Ανοχή

Ο Σύλλογος εφαρμόζει πολιτική μηδενικής ανοχής σε:

8.1 Κακοποιητική ή επιθετική συμπεριφορά.
8.2 Στιγματισμό ή διακρίσεις.
8.3 Παραπληροφόρηση.
8.4 Εκμετάλλευση ευάλωτων μελών.

Άρθρο 9 – Δημόσια Παρουσία & Εκπροσώπηση

9.1 Όσοι εκπροσωπούν τον Σύλλογο ενεργούν με σεβασμό και υπευθυνότητα.
9.2 Διαχωρίζουν προσωπικές θέσεις από επίσημες.
9.3 Προάγουν την αξιοπιστία και το κύρος του Συλλόγου.

Άρθρο 10 – Μηχανισμός Εφαρμογής

10.1 Το Διοικητικό Συμβούλιο εποπτεύει την εφαρμογή του Κώδικα.
10.2 Καταγγελίες εξετάζονται θεσμικά και με εμπιστευτικότητα.
10.3 Δύνανται να ληφθούν πειθαρχικά μέτρα.

Άρθρο 11 – Έναρξη Ισχύος

Ο παρών Κώδικας τίθεται σε ισχύ από την ημερομηνία έγκρισής του από το Διοικητικό Συμβούλιο και αναρτάται στην επίσημη ιστοσελίδα του Συλλόγου.