1ο Athens Patients’ Forum, 20 Σεπτεμβρίου 2024, Ωδείο Αθηνών

Ολοκληρώθηκαν με μεγάλη επιτυχία – και με τη μεγαλύτερη συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών που έχει πραγματοποιηθεί ποτέ στη χώρα μας – οι εργασίες του 1ου Φόρουμ Ασθενών, που διοργάνωσε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας σε συνεργασία με το Γραφείο του ΠΟΥ στην Αθήνα για την Ποιότητα της Φροντίδας και την Ασφάλεια, στο πλαίσιο του προγράμματος Health IQ.

Συμμετοχή του Συλλόγου

Η Άσπα Καράμπελα συμμετείχε ως προσκεκλημένη ομιλήτρια στο Στρογγυλό Τραπέζι με θέμα:
«Ενισχύοντας τη Μακροχρόνια και Ανακουφιστική Φροντίδα σε Ευπαθείς Ομάδες»

Συντονιστής

Μάριος Κουλούμας
Επίτιμος Πρόεδρος Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου

Συμμετέχοντες στο Στρογγυλό Τραπέζι

Δρ. Δημήτριος Βαρτζόπουλος
Υφυπουργός Ψυχικής Υγείας
Μαίρη Χήναρη
Αναπληρώτρια Ταμίας ΔΣ, Ένωση Ασθενών Ελλάδας
Ταμίας ΔΣ, Σύλλογος «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών
Φωτεινή Σκόνδρα
Πρόεδρος, ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. Σύλλογος Ασθενών & Φροντιστών
Άσπα Καράμπελα
Γενική Γραμματέας (τότε), Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα
ALS Patient Expert, Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA)
Μέλος EU ALS Coalition & Εκτελεστικής Επιτροπής
Dr Stefania Ilinca
Τεχνικά Υπεύθυνη Μακροχρόνιας Φροντίδας
Περιφερειακό Γραφείο ΠΟΥ για την Ευρώπη
Δρ. Ευγενία Βαθάκου
Σύμβουλος Ανακουφιστικής Φροντίδας
Περιφερειακό Γραφείο ΠΟΥ για την Ευρώπη
Δρ. Αλίκη Τσερκεζόγλου
Αντιπρόεδρος, Γαλιλαία Πρότυπη Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας
Αναπληρωματική Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής για την Ανακουφιστική Φροντίδα

Κύρια σημεία παρέμβασης

Η Άσπα Καράμπελα ανέδειξε τον κρίσιμο ρόλο της ανακουφιστικής φροντίδας για τους ασθενείς με ALS, τονίζοντας:

«Η ανακουφιστική φροντίδα (hospice) είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς με ALS, καθώς επικεντρώνεται στη βελτίωση της ποιότητας ζωής στα προχωρημένα στάδια της νόσου. Παρέχει διαχείριση των συμπτωμάτων, ανακούφιση από τον πόνο και συναισθηματική υποστήριξη, εξασφαλίζοντας αξιοπρέπεια και άνεση για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Συμβάλλει επίσης στη λήψη αποφάσεων, στην αντιμετώπιση θεμάτων που αφορούν το τέλος της ζωής, καθώς και στην παροχή πνευματικής και ψυχολογικής υποστήριξης.
Με δεδομένο ότι η ALS είναι μια προοδευτική και ανίατη νόσος, η ανακουφιστική φροντίδα παίζει καθοριστικό ρόλο στην ανακούφιση του φορτίου των φροντιστών και στην παροχή εξατομικευμένης φροντίδας, απαραίτητης στα τελικά στάδια.»