Ο Ελληνικός Συλλόγος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα στην επίσημη παρουσίαση της έκθεσης πολιτικής της EU ALS Coalition, Βρυξέλλες, 07/09/2023

BRU EUALS Launch Speakers
Η Άσπα Καράμπελα προσκλήθηκε να συμμετάσχει ως εκπρόσωπος του υπό ίδρυση (τότε) Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα στην επίσημη παρουσίαση της έκθεσης πολιτικής της EU ALS Coalition, στην εκδήλωση με τίτλο:
«Ώρα να βελτιώσουμε τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με ALS | Προτάσεις πολιτικής για τη βελτίωση της διάγνωσης, της φροντίδας και της θεραπείας», η οποία πραγματοποιήθηκε στις 7 Σεπτεμβρίου 2023 στο European Parliament, στις Βρυξέλλες.
Η EU ALS Coalition ιδρύθηκε τον Μάρτιο του 2023 στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και φέρνει κοντά διεπιστημονικούς ειδικούς από όλη την Ευρώπη. Στο πλαίσιο αυτό, εκπονήθηκε μια ολοκληρωμένη έκθεση πολιτικής, η οποία περιλαμβάνει συγκεκριμένες προτάσεις για τη βελτίωση της διάγνωσης, της φροντίδας και της θεραπείας των ανθρώπων που ζουν με ALS.
Η έκθεση αναδεικνύει την εμπειρία της διάγνωσης και της καθημερινής ζωής με τη νόσο στην Ευρώπη σήμερα, δίνοντας έμφαση στα υφιστάμενα κενά και στις ανεκπλήρωτες ανάγκες στους τομείς της διάγνωσης, της φροντίδας και της πρόγνωσης. Παράλληλα, προτείνει εφαρμόσιμες και ρεαλιστικές λύσεις πολιτικής, που μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών και των φροντιστών τους.
 
Εκπρόσωποι της Ελλάδας στην EU ALS Coalition:
  • Ελισάβετ Χρόνη, Καθηγήτρια και Διευθύντρια Νευρολογικής Κλινικής, Πανεπιστήμιο Πατρών
  • Άσπα Καράμπελα, εκπρόσωπος της Ελλάδας και μέλος της Steering Committee της EU ALS Coalition
 
Σχετικές δημοσιεύσεις:
EU ALS Coalition Launching Brussels AII
Networking Danai
Με την Evy Reviers και τη Danae Spentzou, Policy Advisor και Accredited Parliamentary Assistant (APA) στο European Parliament. Σήμερα στο γραφείο του Andras Kulja, ενώ κατά την περίοδο της φωτογραφίας εργαζόταν στο γραφείο του Stelios Kympouropoulos, Ευρωβουλευτή.
Evie Riviers and Aspa Bru ALS Coalition
Με την Evy Reviers, Πρόεδρο της EUpALS και Εκτελεστική Διευθύντρια (CEO) της ALS Liga Belgium.
Brussels EUALS Launch Evie
Με τη Mia Möllberg από τη Στοκχόλμη της Σουηδίας, Patient Expert της EUpALS. Έχει διαγνωστεί με ALS από το 2015, σε ηλικία 44 ετών. Στη Στοκχόλμη εκπροσωπεί τα άτομα με ALS στο Karolinska Institute, ενώ παράλληλα διαχειρίζεται μια ενεργή κοινότητα στο Facebook για συγγενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και άτομα που ζουν με ALS, με περισσότερα από 2.300 μέλη. Στόχος της είναι η διασφάλιση ισότιμης φροντίδας υγείας για όλους τους ασθενείς με ALS στη Σουηδία, καθώς και η ενημέρωση για τις κλινικές μελέτες που βρίσκονται σε εξέλιξη στην Ευρώπη.