Απολογιστική Συνάντηση Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, 13-06-2025
Αθήνα, 13 Ιουνίου 2025
Σήμερα ο Σύλλογός μας συμμετείχε μετά από πρόσκληση, στην Απολογιστική Συνάντηση του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα της Α’ Νευρολογικής Κλινικής του Αιγινήτειου Νοσοκομείου, που αποτελεί επίσημα αναγνωρισμένο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για νευρομυϊκά και νευροεκφυλιστικά νοσήματα.
Παρουσιάστηκε το σημαντικό κλινικό, ερευνητικό και εκπαιδευτικό έργο της ομάδας, καθώς και οι προσπάθειες που γίνονται για να προσφερθεί ποιοτική φροντίδα σε ένα όλο και αυξανόμενο αριθμό ασθενών, παρά τις μεγάλες ελλείψεις σε ανθρώπινο δυναμικό.
Εκ μέρους του Συλλόγου μας, απηύθυνε χαιρετισμό και μετέφερε τα σοβαρά προβλήματα ασθενών με ALS και των οικογενειών τους, η Πρόεδρος του Δ.Σ. κα Άσπα Καράμπελα.
Τα κρίσιμα σημεία που θέσαμε — η έγκαιρη διάγνωση, το ότι όλοι οι νευρολόγοι δεν έχουν εμπειρία με την ALS, η ανάγκη πρόσβασης σε πειραματικές θεραπείες, η σύσταση σταθερής διεπιστημονικής ομάδας, και η ουσιαστική υποστήριξη της καθημερινότητας των ασθενών με ALS — αναγνωρίστηκαν και συζητήθηκαν με ενδιαφέρον από τους ομιλητές που ακολούθησαν.
Η παρουσία μας ήταν ένα ακόμη βήμα στο διάλογο για ένα πιο ανθρώπινο, αποτελεσματικό και δίκαιο σύστημα φροντίδας για τις νευροεκφυλιστικές νόσους.
