Δράσεις του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS)

1. Ομάδες Στήριξης

Από το 2020 έως σήμερα υλοποιούμε μηνιαίες «Ομάδες Στήριξης», οι οποίες ξεκίνησαν δια ζώσης και συνεχίζονται διαδικτυακά μετά την πανδημία COVID-19. Οι συναντήσεις αυτές προσφέρουν ένα ασφαλές περιβάλλον ανταλλαγής εμπειριών, ενημέρωσης και αλληλοϋποστήριξης για ασθενείς και φροντιστές. Όλες οι συναντήσεις μαγνητοσκοπούνται ώστε να είναι διαθέσιμες και σε όσους δεν μπορούν να συμμετέχουν σε πραγματικό χρόνο και παρέχονται στα μέλη του Συλλόγου. Στο πλαίσιο των Ομάδων Στήριξης προσκαλούνται τακτικά επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας από διαφορετικά πεδία, με στόχο την ενημέρωση των ασθενών και των φροντιστών για σημαντικά ζητήματα που αφορούν τη νόσο και τη φροντίδα της. Μέχρι σήμερα έχουν συμμετάσχει ως προσκεκλημένοι ομιλητές, μεταξύ άλλων, νευρολόγοι, πνευμονολόγοι, γενετιστές, φυσικοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, νοσηλευτές και ψυχολόγοι. Ιδιαίτερη τιμή για τον Σύλλογο αποτέλεσε και η συμμετοχή του Dr. Richard Bedlack, διεθνώς αναγνωρισμένου νευρολόγου και ερευνητή στον τομέα της ALS.Πρόσβαση στις μαγνητοσκοπημένες συναντήσεις.

Οι περισσότερες διαδικτυακές Ομάδες Στήριξης του Συλλόγου πραγματοποιούνται σε ένα προστατευμένο περιβάλλον, στο οποίο ασθενείς και φροντιστές μοιράζονται προσωπικές εμπειρίες και ευαίσθητες πληροφορίες με τον κάθε προσκεκλημένο ομιλητή. Για τον λόγο αυτό, οι μαγνητοσκοπημένες συναντήσεις είναι διαθέσιμες μόνο στα μέλη του Συλλόγου μέσω της ειδικής ενότητας της ιστοσελίδας.

Κατ’ εξαίρεση, η διαδικτυακή συνάντηση με προσκεκλημένο ομιλητή τον Dr Richard S. Bedlack, MD, PhD, MS, Neurologist – ALS Specialist Director, Duke ALS Clinic Stewart, Hughes & Wendt Endowed Chair of ALS Duke University, USA, και διεθνώς αναγνωρισμένο ερευνητή στον τομέα της ALS, είναι δημόσια διαθέσιμη. Στη συγκεκριμένη συνάντηση δεν συμμετείχαν ασθενείς ή φροντιστές με προσωπικές παρεμβάσεις, ενώ οι ερωτήσεις προς τον ομιλητή τέθηκαν από τη συντονίστρια της συζήτησης.

Σύνδεσμος παρακολούθησης της συνάντησης: https://us02web.zoom.us/rec/share/CcQv5oMF0JilbeFwkPR5AYmEYhJKv6P9Du6jQyApE40lWZRmL0_rsNrJiFzIotWc.0cjOE1KNiE6K3E6i?startTime=1771523962000

Επιπλέον, σας κοινοποιούμε ενδεικτικά δημοσιεύματα στον Τύπο:

2. Ομάδα Ψυχολογικής Ενδυνάμωσης & Εκπαίδευσης για Φροντιστές ALS

Στις 20 Μαρτίου 2025 ξεκίνησε νέα διαδικτυακή δράση που προσφέρει γνώση, εκπαίδευση και ενδυνάμωση, σε ένα ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον για όσους φροντίζουν αγαπημένα τους πρόσωπα.

3. Συναντήσεις Ευαισθητοποίησης σε Νοσοκομεία και Πανεπιστημιακές Κλινικές

Στο πλαίσιο της συνεχούς ενημέρωσης και της ενίσχυσης της συνεργασίας με την ιατρική κοινότητα, ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα πραγματοποιεί Συναντήσεις Ευαισθητοποίησης σε νοσοκομεία και πανεπιστημιακές κλινικές σε διάφορες περιοχές της χώρας. Σκοπός των συναντήσεων είναι η ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας για την ίδρυση και το έργο του Συλλόγου, για τις ανάγκες των ασθενών που ζουν με ALS, καθώς και η ανταλλαγή εμπειρίας και καλών πρακτικών. Παράλληλα επιδιώκεται η ενίσχυση της συνεργασίας με τις νευρολογικές και πνευμονολογικές κλινικές που παρακολουθούν ασθενείς με τη νόσο.

Μέχρι σήμερα έχουμε επισκεφθεί 10 νοσοκομεία σε διαφορετικές περιοχές της χώρας και συνεχίζουμε με στόχο την ανάπτυξη ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας για τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με ALS. Μέσα από αυτές τις συναντήσεις επιδιώκουμε να ενισχύσουμε την ενημέρωση γύρω από τη νόσο ALS και να συμβάλουμε στη δημιουργία ενός δικτύου συνεργασίας μεταξύ ασθενών, οικογενειών και επαγγελματιών υγείας σε ολόκληρη τη χώρα.

Αθήνα (Αιγινήτειο, Σωτηρία)
Θεσσαλονίκη (ΑΧΕΠΑ, Παπανικολάου)
Πάτρα (ΠΓΝ Πατρών)
Ιωάννινα (Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο)
Ηράκλειο (ΠΑΓΝΗ, Βενιζέλειο)
Χανιά (Γενικό Νοσοκομείο Χανίων)
Κιλκίς (Κέντρο Κοινωνικής Στήριξης)
Δηλαδή 7 πόλεις – 10 φορείς.