Άσπα Καράμπελα στο HS: Ο Γολγοθάς των ασθενών με ALS – Όσα πρέπει να αλλάξουν

Τα «εμπόδια» που καλούνται να υπερβούν οι ασθενείς με ALS στην Ελλάδα.Δημοσίευση στο HealthStat, 2 Νοεμβρίου 2025Περισσότεροι από 1.500 ασθενείς εκτιμάται ότι ζουν στην χώρα μας με ALS. Όπως ανέφερε η Πρόεδρος του…

Continue ReadingΆσπα Καράμπελα στο HS: Ο Γολγοθάς των ασθενών με ALS – Όσα πρέπει να αλλάξουν

A. Καράμπελα: Η σκληρή καθημερινότητα των ασθενών με ALS – Λύσεις, όχι σιωπή

“Ώρα να βρούμε λύσεις: Τα προβλήματα στην καθημερινότητα των ασθενών με ALS στην Ελλάδα δεν είναι απλώς σοβαρά – είναι απερίγραπτα. Και μόνο όποιος το ζει μπορεί πραγματικά να το κατανοήσει.Εμείς…

Continue ReadingA. Καράμπελα: Η σκληρή καθημερινότητα των ασθενών με ALS – Λύσεις, όχι σιωπή

Συνέντευξη στην Καθημερινή: “Κάθε στιγμή με δίκαζα”

«Κάθε στιγµή µε δίκαζα» Τι σηµαίνει να κρέµεται πάνω σου η ζωή ενός αγαπηµένου προσώπου που σε χρειάζεται 24 ώρες το 24ωρο; Γιατί δεν υπάρχει στην Ελλάδα ανεπτυγµένο δίκτυο παρηγορικής…

Continue ReadingΣυνέντευξη στην Καθημερινή: “Κάθε στιγμή με δίκαζα”

21 Ιουνίου: Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την ALS

Η Παγκόσμια Ημέρα ALS ξεκίνησε το 1997 από την International Alliance of ALS/MND Associations (Διεθνή Συμμαχία Συλλόγων ασθενών με ALS), με σκοπό την ευαισθητοποίηση για την ασθένεια και την ένωση…

Continue Reading21 Ιουνίου: Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την ALS

Απολογιστική Συνάντηση Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, 13-06-2025

Αθήνα, 13 Ιουνίου 2025Σήμερα ο Σύλλογός μας συμμετείχε μετά από πρόσκληση, στην Απολογιστική Συνάντηση του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα της Α’ Νευρολογικής Κλινικής του Αιγινήτειου Νοσοκομείου, που αποτελεί επίσημα…

Continue ReadingΑπολογιστική Συνάντηση Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, 13-06-2025

Τορίνο – Γενική Συνέλευση EUpALS, Μάιος 2025

Με ιδιαίτερη τιμή, η Πρόεδρος του Συλλόγου και η εθελόντρια Αντιγόνη Ευαγγέλου συμμετείχαν για πρώτη φορά στη Γενική Συνέλευση του EUpALS στο Τορίνο, ως επίσημο μέλος του ευρωπαϊκού δικτύου. Συμμετοχή…

Continue ReadingΤορίνο – Γενική Συνέλευση EUpALS, Μάιος 2025

Μάιος 2025, μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS)

Ο Μάιος είναι διεθνώς αναγνωρισμένος ως ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS). Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, αυτό το Μάιο, κάλεσε την Κοινότητα του…

Continue ReadingΜάιος 2025, μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS)

Νόσος του Κινητικού Νευρώνα στην εκπομπή “Παρέα με την Αθηνά”

Δείτε την εκπομπή εδώ https://youtu.be/u004JAshfIc?si=oxnQYxHsQ_VJUXrLΜε στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τη νόσο ALS, πραγματοποιήθηκε η μαγνητοσκόπηση μιας ειδικής τηλεοπτικής εκπομπής στο ΗΠΕΙΡΟΣ TV, όπου αναδείχθηκαν οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν…

Continue ReadingΝόσος του Κινητικού Νευρώνα στην εκπομπή “Παρέα με την Αθηνά”

5th International Conference on Rare Diseases, March 27, 2025 – March 28, 2025

Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα συμμετείχε στο 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, το οποίο διοργανώθηκε από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Rare Diseases Greece…

Continue Reading5th International Conference on Rare Diseases, March 27, 2025 – March 28, 2025