Η εκδήλωση διοργανώθηκε από κοινού από το Γραφείο Ποιότητας Φροντίδας και Ασφάλειας Ασθενών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας στην Αθήνα (ΠΟΥ) και την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, στις 20/9/2024 στο Ωδείο Αθηνών. Στην εκδήλωση συμμετείχαν ως ομιλητές διακεκριμένοι προσκεκλημένοι από την Ελλάδα και το εξωτερικό, εκπρόσωποι του ΠΟΥ/Ευρώπης, εκπρόσωποι της ακαδημαϊκής και επιστημονικής κοινότητας, της Πολιτείας και των συλλόγων ασθενών. https://healthiq.greekpatient.gr/

Οι συζητήσεις επικεντρώθηκαν στα εξής θέματα:

• Το έργο HEALTH-IQ και τη συμβολή του στα συστήματα υγείας.
• Τον απαραίτητο ρόλο της ποιότητας και της ασφάλειας στη φροντίδα των ασθενών.
• Τη συμμετοχή των ομάδων που έχουν προσβληθεί από μη μεταδοτικά νοσήματα και τη συμβολή τους στην αντιμετώπιση των εμποδίων για καλύτερες εκβάσεις στον τομέα της υγείας.
• Την επαρκή ενημέρωση σε θέματα υγείας και τον ρόλο της στην καταπολέμηση στερεοτύπων.
• Τη σημασία της μακροχρόνιας και παρηγορητικής φροντίδας για τις ευάλωτες ομάδες.

Η Γεν. Γραμματέας του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, κ. Άσπα Καράμπελα, ήταν προσκεκλημένη ομιλήτρια στην Στρογγυλή Τράπεζα με θέμα «Ενισχύοντας τη Μακροχρόνια και Ανακουφιστική Φροντίδα σε Ευπαθείς Ομάδες». Χαιρέτισε την εκδήλωση ευχαριστώντας για την ευκαιρία που της δόθηκε να είναι η φωνή των ασθενών με ALS, που στην κυριολεξία φωνή δεν έχουν. Εξήγησε τι σημαίνει να λαμβάνει κάποιος αυτή τη διάγνωση, ποια είναι τα στάδια και οι αμείλικτες προκλήσεις της νόσου, και ποιες είναι οι άμεσες ανάγκες του ασθενούς και των υποστηρικτών τους, οι οποίες αυτή τη στιγμή δεν καλύπτονται.

Τόνισε στην ομιλία της ότι η ύπαρξη κέντρων Ανακουφιστικής Φροντίδας (Hospice) στη χώρα μας είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς με ALS, καθώς τα κέντρα αυτά υποστηρίζουν τη βελτίωση της ποιότητας ζωής στα προχωρημένα στάδια της νόσου, αλλά και παρέχουν συμβουλές από την αρχή της διάγνωσης για τη διαχείριση των συμπτωμάτων, παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη, εξασφαλίζοντας αξιοπρέπεια και άνεση για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Επίσης, συμβάλλουν στη λήψη αποφάσεων, στην αντιμετώπιση δύσκολων θεμάτων, όπως το αν θα γίνουν επεμβατικές μέθοδοι όπως γαστροστομία ή τραχειοστομία, καθώς και στην παροχή πνευματικής και ψυχολογικής υποστήριξης.

Συνέχισε λέγοντας: «Με δεδομένο ότι η ALS είναι ένα μοναδικό παράδειγμα απειλητικής για τη ζωή νευροεκφυλιστικής νόσου, η οποία καθίσταται ιδιαίτερα πολύπλοκη για τη διαχείρισή της, εξαιτίας της εξαιρετικά ταχείας εξέλιξής της και του ποικίλου φάσματος των συμπτωμάτων, η ανακουφιστική φροντίδα παίζει καθοριστικό ρόλο στην ανακούφιση του φορτίου των φροντιστών και στην παροχή εξατομικευμένης φροντίδας.»

Στην ερώτηση που της έγινε «Ποιοι είναι οι κύριοι παράγοντες που πρέπει να ληφθούν υπόψη για την παροχή υψηλής ποιότητας μακροχρόνιας και ανακουφιστικής φροντίδας σε ασθενείς με ALS, και πώς μπορεί να ενισχυθεί η διεπιστημονική συνεργασία για την υποστήριξή τους;» απάντησε:

1. Πρώιμη διάγνωση και πρόσβαση στη φροντίδα: Η έγκαιρη και ακριβής διάγνωση είναι το πρώτο βήμα για την εξασφάλιση κατάλληλης φροντίδας. Η πρόσβαση σε εξειδικευμένα κέντρα για την ALS, τόσο σε αστικές όσο και σε απομακρυσμένες περιοχές, είναι κρίσιμη.
2. Εξατομικευμένο σχέδιο φροντίδας: Κάθε ασθενής έχει διαφορετικές ανάγκες, οπότε η φροντίδα πρέπει να είναι εξατομικευμένη και να εξελίσσεται καθώς προχωρά η νόσος. Πρέπει να λαμβάνονται υπόψη η φυσική κατάσταση, η ψυχολογική κατάσταση, οι κοινωνικοοικονομικοί παράγοντες και οι επιθυμίες του ασθενούς.
3. Ψυχολογική και συναισθηματική υποστήριξη: Τόσο οι ασθενείς όσο και οι φροντιστές τους αντιμετωπίζουν σοβαρές ψυχολογικές προκλήσεις. Είναι σημαντική η πρόσβαση σε ψυχολόγους ή άλλους επαγγελματίες ψυχικής υγείας.
4. Κατ’ οίκον φροντίδα και επισκέψεις ιατρικής ομάδας: Οι ασθενείς με ALS συχνά απαιτούν συνεχή υποστήριξη στο σπίτι. Είναι απαραίτητο να υπάρχει ομάδα ιατρών, νοσηλευτών και άλλων επαγγελματιών υγείας που να τους επισκέπτονται τακτικά στο σπίτι. Αυτή η προσέγγιση μειώνει την πίεση στους φροντιστές και εξασφαλίζει ότι οι ασθενείς λαμβάνουν επαγγελματική φροντίδα σε ένα οικείο και άνετο περιβάλλον, μειώνοντας το άγχος και για τις δύο πλευρές.
5. Ανάγκη για ειδικά κέντρα φροντίδας: Οι ασθενείς με ALS δεν νοσηλεύονται στα νοσοκομεία, με αποτέλεσμα το σπίτι τους κάποια στιγμή να μετατρέπεται σε μονάδα εντατικής φροντίδας. Υπάρχουν αρκετές περιπτώσεις που οι φροντιστές αδυνατούν να παρέχουν την απαιτούμενη φροντίδα, για διάφορους λόγους, και φυσικά υπάρχουν ασθενείς που δεν έχουν κάποιον δικό τους άνθρωπο να τους φροντίσει. Είναι επιτακτική η ανάγκη να δημιουργηθούν ειδικά κέντρα ανακουφιστικής φροντίδας, τα οποία θα παρέχουν την απαιτούμενη επαγγελματική φροντίδα για όσους ασθενείς το χρειάζονται, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις θα μπορούν να διευκολύνουν τους φροντιστές που δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν στις καθημερινές απαιτήσεις της νόσου.
6. Υποστήριξη μέσω τεχνολογίας και προσβασιμότητας: Οι τεχνολογίες υποστήριξης, όπως βοηθήματα επικοινωνίας, η Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία, αναπνευστικά συστήματα, αναρροφήσεις, cough assist, νοσοκομειακά κρεβάτια και αμαξίδια, παίζουν μεγάλο ρόλο στη διατήρηση της ποιότητας ζωής.

Ενίσχυση της διεπιστημονικής συνεργασίας:

1. Ολιστική ομάδα φροντίδας: Η διεπιστημονική συνεργασία είναι καίρια για τη φροντίδα ασθενών με ALS. Πρέπει να περιλαμβάνει γιατρούς, νευρολόγους, πνευμονολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και νοσηλευτές.
2. Ανάπτυξη πρωτοκόλλων: Είναι σημαντικό να υπάρχουν σαφώς καθορισμένα πρωτόκολλα και διαδικασίες για την ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ των μελών της ομάδας. Αυτό εξασφαλίζει μια συντονισμένη φροντίδα που να ανταποκρίνεται άμεσα στις ανάγκες του ασθενούς.
3. Διαρκής εκπαίδευση των επαγγελματιών: Η συνεχιζόμενη επιμόρφωση των επαγγελματιών υγείας και των φροντιστών είναι απαραίτητη για να είναι ενήμεροι για τις τελευταίες εξελίξεις στη διαχείριση της ALS και τις νέες θεραπευτικές μεθόδους.
4. Δημιουργία κοινού πλαισίου επικοινωνίας: Η καλή επικοινωνία μεταξύ των επαγγελματιών φροντίδας, των ασθενών και των οικογενειών τους είναι απαραίτητη για την κατανόηση και την επίλυση των αναγκών των ασθενών. Η τεχνολογία (telemedicine) μπορεί να διευκολύνει τη συνεχή παρακολούθηση και τη λήψη αποφάσεων σε πραγματικό χρόνο.
5. Υποστήριξη από την πολιτεία και την κοινωνία: Είναι σημαντικό να υπάρχουν κατάλληλες πολιτικές, χρηματοδότηση και πόροι που να στηρίζουν τόσο την παροχή υπηρεσιών όσο και τη διεπιστημονική συνεργασία.

Αυτά τα στοιχεία, αν συνδυαστούν, μπορούν να οδηγήσουν σε μια ολοκληρωμένη και ανθρώπινη προσέγγιση στη φροντίδα των ασθενών με ALS, εξασφαλίζοντας παράλληλα την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους.

Το Athens Patients’ Forum στοχεύει στη βελτίωση της εμπειρίας των ασθενών στον τομέα της υγείας, δημιουργώντας ένα δίκτυο ανταλλαγής γνώσεων και βέλτιστων πρακτικών για την ενίσχυση της ποιότητας φροντίδας και της ασφάλειας των ασθενών. Προωθεί την ενεργή συμμετοχή των ασθενών, τον διάλογο για τις αναγκαίες μεταρρυθμίσεις και την ανάπτυξη πρακτικών συστάσεων για τους ενδιαφερόμενους φορείς. Ο σκοπός του «Athens Patients’ Forum» είναι η ενίσχυση της φωνής των ασθενών και η προώθηση του διαλόγου και της συνεργασίας μεταξύ ασθενών, παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, φορέων χάραξης πολιτικής και άλλων ενδιαφερόμενων μερών. Κύριος στόχος είναι η ιεράρχηση και αντιμετώπιση κρίσιμων ζητημάτων που σχετίζονται με την ποιότητα και την ασφάλεια της υγειονομικής περίθαλψης, με ιδιαίτερη έμφαση στην εμπειρία των ασθενών. Το «Athens Patients’ Forum» αποσκοπεί στην ανάπτυξη στρατηγικών που θα βελτιώσουν τις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και θα εξασφαλίσουν τον ασθενοκεντρικό τους χαρακτήρα.

Στρογγυλό Τραπέζι | Μέτρηση της εμπειρίας των ασθενών και της ποιότητας της περίθαλψης στην Ελλάδα

Συντονίστρια:
Νεφέλη Ρωμανού, Σύμβουλος Επικοινωνίας, Γραφείο του ΠΟΥ στην Αθήνα για την Ποιότητα της Φροντίδας και την Ασφάλεια των Ασθενών

Εναρκτήρια Ομιλία:
Vita Steina, Patient Experience Expert, Σύμβουλος του Υπουργού Υγείας της Λετονίας, Πρόεδρος της Λετονικής Ένωσης Εμπειρίας Ασθενών

Δρ. Μάριος Θεμιστοκλέους
Υφυπουργός Υγείας

Αγγελική Καραΐσκου
Διευθύντρια Ασφάλειας & Διαχείρισης Κινδύνου Νοσηλευτικών Μονάδων, Οργανισμός Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία (ΟΔΙΠΥ)

Dr Valter R. Fonseca
Τεχνικά Υπεύθυνος, Συστήματα Υγείας & Ποιότητα Φροντίδας, Γραφείο του ΠΟΥ στην Αθήνα για την Ποιότητα της Φροντίδας και την Ασφάλεια των Ασθενών

Μαρία Πετροδασκαλάκη
Στατιστικός, MSc, PhD, Διευθύντρια Τμήματος Ποιότητας και Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου Κρήτης (ΠΑΓΝΗ)

Δρ. Χρήστος Κοντοβουνήσιος
Διευθυντής Β΄ Χειρουργικής Κλινικής, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Ευαγγελισμός», Επίτιμος Σύμβουλος στη Χειρουργική Παχέος Εντέρου, The Royal Marsden NHS Foundation Trust Λονδίνου, Επίτιμος Σύμβουλος στη Χειρουργική Παχέος Εντέρου, The Chelsea and Westminster NHS Foundation Trust Λονδίνου, Επισκέπτης Καθηγητής, Τμήμα Χειρουργικής και Καρκίνου, Σχολή Ιατρικής, Imperial College London

Δημήτρης Κοντοπίδης
Πρόεδρος, Ευρωπαϊκό Ίδρυμα Πνεύμονα (2023-26), Γενικός Διευθυντής, Humane Social Enterprise, Ιδρυτής, Patients Hub, Πρόεδρος Ψηφιακής Υγείας, Ένωση Ασθενών Ελλάδας

Εύη Ορφανού
Μέλος ΔΣ, Ένωση Ασθενών Ελλάδας, Πρόεδρος Συλλόγου Καρκινοπαθών και Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για ζωή»

Στρογγυλό Τραπέζι | Ο Ρόλος της Εγγραμματοσύνης Υγείας και των Συμπεριφορικών και Πολιτισμικών Αντιλήψεων στην Αντιμετώπιση των Μη Μεταδοτικών Νοσημάτων και της Ψυχικής Υγείας

Συντονίστρια:
Μαρία Ευστρατίου
Αναπληρώτρια Γραμματέας, Ένωση Ασθενών Ελλάδας, Πρόεδρος, Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων παιδιών με Νεοπλασία «Ηλιαχτίδα»

∆ρ. Χρήστος Λιονής
Ομότιμος Καθηγητής Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, ∆ιευθυντής Κλινικής Κοινωνικής και Οικογενειακής Ιατρικής, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Κρήτης

∆ρ. Ελευθέριος Θηραίος
MD, MSc ∆ημόσια Υγεία, PhD, Πρόεδρος Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, Γενικός / Οικογενειακός Ιατρός, ∆ιευθυντής ΕΣΥ- Κέντρο Υγείας Βάρης, Προϊστάμενος Γενικής ∆ιεύθυνσης, Οργανισμός ∆ιασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία – Ο.∆Ι.Π.Υ. Α.Ε.

Κατερίνα Νομίδου
Πρόεδρος, Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Οργανώσεων για την Ψυχική Υγεία ΠΟΣΟΨΥ, Μέλος ∆Σ, Ένωση Ασθενών Ελλάδας

Καίτη Θεοχάρη
Πρόεδρος, Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»

Dr Jennifer Hall
Τεχνικά Υπεύθυνη Ψυχικής Υγείας, Γραφείο του ΠΟΥ στην Αθήνα για την Ποιότητα της Φροντίδας και την Ασφάλεια των Ασθενών

Dr João Breda
Επικεφαλής, Γραφείο του ΠΟΥ στην Αθήνα για την Ποιότητα της Φροντίδας και την Ασφάλεια των Ασθενών

Στρογγυλό Τραπέζι | Ενισχύοντας τη Μακροχρόνια και Ανακουφιστική Φροντίδα σε Ευπαθείς Ομάδες

Συντονιστής:
Μάριος Κουλούμας, Επίτιμος Πρόεδρος Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου

∆ρ. ∆ημήτριος Βαρτζόπουλος, Υφυπουργός Ψυχικής Υγείας

Μαίρη Χήναρη, Αναπληρώτρια Ταμίας ∆Σ, Ένωση Ασθενών Ελλάδας, Ταμίας ∆Σ, Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών “Κ.Ε.Φ.Ι.” Αθηνών

Φωτεινή Σκόνδρα! Πρόεδρος, ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. Σύλλογος Ασθενών & Φροντιστών

Άσπα Καράμπελα, Γενική Γραμματέας, Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Κινητικού Νευρώνα, Patient Expert Νόσος του Κινητικού Νευρώνα για τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, Μέλος του EU ALS Coalition και της Εκτελεστικής Επιτροπής