Οραματιζόμαστε ένα κόσμο δίχως ALS
Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα έχει τη νομική μορφή Σωματείου αστικού μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, σύμφωνα με τις διατάξεις του Αστικού Κώδικα, με ξεκάθαρο σκοπό:
να στηρίζει και να βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που ζουν με ALS (Νόσους του Κινητικού Νευρώνα) στην Ελλάδα.
Στεκόμαστε δίπλα στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, γινόμαστε η φωνή όσων δεν μπορούν να μιλήσουν, και διεκδικούμε την πρόσβαση σε φροντίδα, αξιοπρέπεια και σύγχρονη υποστήριξη.
Το Όραμα μας
η δημιουργία ενός Εθνικού Κέντρου Αναφοράς για τη Νόσο ALS στην Ελλάδα – ενός σύγχρονου, εξειδικευμένου κέντρου που θα παρέχει:
- ολοκληρωμένη διεπιστημονική φροντίδα,
- τηλεϊατρική υποστήριξη σε ασθενείς σε όλη τη χώρα,
- και δυνατότητα αποστολής εξειδικευμένων ιατρών και νοσηλευτών κατ’ οίκον όταν η ανάγκη το απαιτεί.
Παράλληλα, οραματιζόμαστε τη σύσταση ενός παραθαλάσσιου Κέντρου Ανακουφιστικής Φροντίδας για ALS, όπου οι ασθενείς και οι οικογένειές τους θα μπορούν:
- να λαμβάνουν προσωρινή ανακουφιστική φροντίδα,
- να ανακουφίζονται από το βάρος της συνεχούς εγρήγορσης,
- να απαλλάσσονται από την ασταμάτητη ανασφάλεια μήπως κάτι δεν κάνουν σωστά και κινδυνεύσει η ζωή του αγαπημένου τους ανθρώπου,
- να έχουν ασφάλεια, υποστήριξη και ανθρώπινη παρουσία από επαγγελματίες που γνωρίζουν τη νόσο σε βάθος.
Ένα τέτοιο κέντρο θα λειτουργεί ως ασφαλές καταφύγιο για τις πιο απαιτητικές φάσεις της φροντίδας, ώστε καμία οικογένεια να μη βιώνει μόνη της την απόγνωση, τον φόβο ή τον εξαντλητικό αγώνα της 24ωρης επιφυλακής.
Ταυτόχρονα, το Κέντρο θα μπορεί να υποδέχεται ασθενείς από όλο τον κόσμο για διάστημα διακοπών ή ανακούφισης, προσφέροντας αξιοπρεπή φροντίδα σε ένα περιβάλλον ανάπαυσης, ασφάλειας και σεβασμού.
Για να μην φοβάται καμία οικογένεια.
Για να μην εξαντλείται κανένας φροντιστής.
Για να έχει κάθε ασθενής τη φροντίδα που αξίζει.
Η Αποστολή μας
Δείτε αναλυτικά τους στόχους και τους σκοπούς του Συλλόγου στο Κατασταστικό μας παρακάτω.
Από τη σύσταση του σωματείου μας στις 26 Μαρτίου 2024 (Διάταξη 134/26-03-2024) και την καταχώρησή του στο βιβλίο σωματείων του Πρωτοδικείου Αθηνών με Αριθμό Μητρώου 34254 — αλλά και πολλά χρόνια νωρίτερα, ήδη από το 2017 — εργαζόμαστε εθελοντικά με συνέπεια και ευαισθησία, προσφέροντας ενημέρωση, υποστήριξη και καθοδήγηση σε ασθενείς και οικογένειες σε ολόκληρη τη χώρα.
Η κοινότητά μας ξεκίνησε μέσα από κλειστές ομάδες στο Facebook και δια ζώσης συναντήσεις Ομάδων Στήριξης, που αργότερα έγιναν διαδικτυακές, ένωσαν ασθενείς, φροντιστές και επιστήμονες γύρω από ένα κοινό σκοπό: να μη νιώθει κανείς μόνος απέναντι στη νόσο του κινητικού νευρώνα.
Η ίδρυση του Συλλόγου υπήρξε καρπός μιας βαθιάς ανθρώπινης ανάγκης – να μετατραπεί ο πόνος της απώλειας σε φροντίδα, γνώση και ελπίδα για όλους όσοι διανύουν αυτή τη δύσκολη διαδρομή. Ιδρύθηκε από ανθρώπους που έχουν ζήσει ή ζουν την ALS από κοντά. Στηρίζουμε ασθενείς και οικογένειες, ενημερώνουμε, συνδέουμε, συνοδεύουμε και διεκδικούμε.
Γιατί κανείς δεν πρέπει να αντιμετωπίζει αυτή τη διαδρομή μόνος.
Σήμερα, ο Σύλλογος:
- υλοποιεί διαδικτυακές Ομάδες Στήριξης για ασθενείς και φροντιστές,
- πραγματοποιεί εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στα νοσοκομεία και την κοινωνία,
- προωθεί τη συμμετοχή σε κλινικές μελέτες,
- συνεργάζεται με διεθνή δίκτυα και ευρωπαϊκούς οργανισμούς για την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών,
- και διεκδικεί την πρόσβαση σε κατ’ οίκον φροντίδα, εξειδικευμένους επαγγελματίες και σύγχρονη ιατρική υποστήριξη.
Αποτελούμε μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου EUpALS, του EU ALS Coalition, της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) και του International Alliance of ALS/MND Associations, και εργαζόμαστε ώστε η φωνή των ασθενών με ALS στην Ελλάδα να ακούγεται δυνατά – στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο, όπου λαμβάνονται αποφάσεις που αφορούν τη ζωή τους.
Ο Σύλλογός μας δημιουργήθηκε από ασθενείς, φροντιστές και επιστήμονες, με κοινό όραμα μια κοινωνία που σέβεται, στηρίζει και φροντίζει τον άνθρωπο.
Τα κλειστά γκρουπ στο Facebook είναι τα ακόλουθα ανάλογα με τη μορφή συγγένειας που έχουμε:
Η ευαισθητοποίηση και η πρόσβαση στην κατάλληλη υποστήριξη είναι καθοριστικές σε αυτό το δύσκολο ταξίδι — όχι μόνο για τους ασθενείς αλλά και για τους φροντιστές τους. Η εμπειρία κάθε ασθενούς είναι μοναδική, όπως και η πορεία της νόσου: τα συμπτώματα, η πρόοδος και το προσδόκιμο ζωής διαφέρουν σημαντικά από άτομο σε άτομο, κυμαίνεται κατά μέσο όρο από 1-5 χρόνια μετά τη διάγνωση, ενώ περίπου το 10% των ασθενών επιβιώνει για πολλά περισσότερα χρόνια.
Η δημόσια σελίδα https://www.facebook.com/findacureforALS και τα κλειστά γκρουπ που δημιουργήθηκαν στη κοινωνική πλατφόρμα του Facebook εξελίχθηκαν σε ανεκτίμητους πόρους για πρακτική υποστήριξη και αλληλοβοήθεια. Η αξία τους όμως δεν περιορίζεται μόνο στη χρηστική διάσταση. Αντιθέτως, λειτουργούν ως δυναμικοί χώροι αλληλοβοήθειας και ουσιαστικής επικοινωνία μεταξύ των μελών. Κάθε μέλος έχει την ευκαιρία να μοιραστεί την προσωπική του εμπειρία, να προσφέρει και να δεχτεί στήριξη, καθώς και να ενημερωθεί για τις δράσεις και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου, ενισχύοντας το αίσθημα της κοινότητας και της συλλογικής προσπάθειας. Οι συμμετέχοντες βρίσκουν ανακούφιση και παρηγοριά στην αίσθηση ότι δεν είναι μόνοι. Παράλληλα, αποκτούν πρόσβαση σε πρακτικές λύσεις και εμπειρική γνώση που συχνά απουσιάζουν από τα παραδοσιακά ιατρικά κανάλια.
