Συνέντευξη στην Καθημερινή: “Κάθε στιγμή με δίκαζα”
«Κάθε στιγµή µε δίκαζα» Τι σηµαίνει να κρέµεται πάνω σου η ζωή ενός αγαπηµένου προσώπου που σε χρειάζεται 24 ώρες το 24ωρο; Γιατί δεν υπάρχει στην Ελλάδα ανεπτυγµένο δίκτυο παρηγορικής φροντίδας και ψυχολογικής υποστήριξης;
22 Ιουν 2025
Εθελοντικές ενέργειες «Τα αναισθησιολογικά τµήµατα είναι επιβαρυµένα σε όλη τη χώρα και εµείς βασιζόµαστε σε εθελοντικές ενέργειες. Η παρηγορική φροντίδα θα έπρεπε να ξεκινάει από την αρχή της διάγνωσης», εξηγεί ο αναισθησιολόγος Γιάννης Χρονάκης.
Από το 2017 µέχρι και τον Ιούνιο του 2024 η Κατερίνα Παπαθανασίου είχε βγει µετρηµένες φορές από το σπίτι της, κυρίως για να πετάξει τα σκουπίδια. Για επτά συναπτά έτη βρισκόταν εκεί, διαθέσιµη επί 24 ώρες, συχνά άγρυπνη. Μετά τη διάγνωση του συζύγου της µε αµυοτροφική πλευρική σκλήρυνση, µια σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια που οδηγεί προοδευτικά στην παράλυση και στην κατάληξη του πάσχοντος, το διαµέρισµά τους µετατράπηκε σε νοσοκοµείο, η κρεβατοκάµαρα σε µονάδα εντατικής θεραπείας.
Προµηθεύτηκαν ειδικό ηλεκτρικό κρεβάτι, µηχανήµατα και αναλώσιµα. Και εκείνη κλήθηκε να εκτελεί πράξεις που θα έπρεπε να αντιστοιχούν σε ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Ποιος, όµως, θα φρόντιζε την ίδια;
«Κοιµόµουν µε το ένα µάτι ανοιχτό και τα αυτιά σαν κεραίες. Εναν ήχο διαφορετικό να άκουγα, αν καταλάβαινα ότι το µηχάνηµα µε το οποίο ήταν συνδεδεµένος έχει διαρροή, ότι κάτι δεν έχει κουµπώσει καλά, πεταγόµουν», λέει στην «Κ». «Στα πρώιµα στάδια όλα ήταν πιο διαχειρίσιµα, όταν όµως άρχισαν να τον προδίδουν όλες οι οµάδες των µυών, δεν µπορούσε να µιλήσει ούτε να φάει, τότε ξεκίνησαν τα δύσκολα. Λες “µπορώ, θα τα καταφέρω”, αλλά υπάρχουν στιγµές που λυγίζεις, κατεβαίνει ο διακόπτης και όταν ο φροντιστής δεν µπορεί άλλο τότε καταρρέει το σύστηµα».
Οπως εξηγεί, αρχικά έπρεπε να αντιµετωπίσει το πρακτικό σκέλος. Ορισµένα έξοδα δεν καλύπτονταν από τις ασφαλιστικές παροχές, όπως ειδικές βιταµίνες, αµοιβές γιατρών (τουλάχιστον τρεις διαφορετικές ειδικότητες έπρεπε να περάσουν από το σπίτι κάθε µήνα), επιπλέον δαπάνες για αναλώσιµα. Επειτα, πώς θα έβρισκε κάποιον άλλον, έστω για λίγο, να σταθεί στο πόστο της; Ενας κατ’ οίκον νοσηλευτής θα σήµαινε περισσότερα έξοδα, ενώ όποιος δεχόταν να συνδράµει θα έπρεπε να έχει εκπαιδευτεί στην αναρρόφηση τραχειοστοµίας.
Μέσα από συνοµιλίες µε άλλους φροντιστές στον Ελληνικό Σύλλογο Ατόµων µε Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, η κ. Παπαθανασίου βρήκε ένα υποστηρικτικό πλαίσιο που τόσο είχε ανάγκη. «Μπήκαµε µαζί σε αυτόν τον λαβύρινθο, ρωτώντας ο ένας τον άλλον, και µετά δώσαµε τη σκυτάλη στους επόµενους», λέει.
«Οσα έµαθα ήταν από εκείνη. Ηταν ακούραστος φρουρός του άνδρα της», παρατηρεί η Μαρία Γαβριηλίδου. Ο δικός της σύζυγος, Νίκος Γκαϊταρεζάκης, διαγνώστηκε µε την ίδια ασθένεια πριν από πέντε χρόνια, στα 48 του. «Εχω πλέον τη ζωή του στα χέρια µου και τον αγαπάω όσο τη ζωή µου», τονίζει. «Υπάρχει κούραση, µοναξιά, αλλά και ψυχολογικά θέµατα. Οι φροντιστές σκεφτόµαστε µπροστά, τι θα γίνει παρακάτω, αλλά ταυτόχρονα πρέπει να δείξεις ότι δεν επηρεάζεσαι για να µη δηµιουργήσεις άγχος. Είναι ψύχραιµος και όσο τον βλέπω να προσπαθεί και να παλεύει, προσπαθώ να σταθώ αντάξια και συνεχίζω».
Χρειάστηκε να µετακοµίσουν µετά τη διάγνωση, καθώς δεν χωρούσε στο ασανσέρ το ειδικό αµαξίδιο που έπρεπε να χρησιµοποιήσουν. Πέρα από άλλα µηχανήµατα που χρειάστηκε να προµηθευτούν, νοικιάζουν και δύο εφεδρικές συσκευές (συνολικά περίπου 330 ευρώ τον µήνα) για την υποστήριξη της αναπνοής του, σε περίπτωση που καεί κάποιος αναπνευστήρας. «Σηκώνοµαι τρεις φορές το βράδυ, τουλάχιστον. Εχω πέσει από τον καναπέ που ξάπλωνα γιατί είχε κοπεί το ρεύµα και τρόµαξα µήπως σταµατήσει το µηχάνηµα. ∆εν κοιµάσαι όπως πριν, µε ασφάλεια. Εχεις την ευθύνη», λέει. Είναι πολλά τα νοσήµατα που χρήζουν αντίστοιχης, αδιάλειπτης, συχνά µακροχρόνιας φροντίδας. Πέρα από την άνοια και διάφορες µορφές καρκίνου, υπάρχουν κι άλλες νευρολογικές παθήσεις, κακώσεις, παραπληγίες, το τελικό και µη αντιστρεπτό στάδιο της καρδιακής ανεπάρκειας, που απαιτούν διαρκή παρουσία και υποστήριξη στο πλευρό του ασθενούς.
Πρόσφατα ο ρόλος των φροντιστών ήρθε στην επικαιρότητα µε έναν απρόσµενο τρόπο. Ενας άνδρας 87 ετών πυροβόλησε µέσα στο νοσοκοµείο Ρεθύµνου την 85χρονη γυναίκα του και έπειτα αυτοκτόνησε. Σύµφωνα µε πληροφορίες της «Κ», η γυναίκα έπασχε εδώ και καιρό από προχωρηµένη άνοια και τέσσερις ηµέρες νωρίτερα είχε χειρουργηθεί και διαγνωσθεί µε καρκίνο τελικού σταδίου. Με αφορµή αυτό το περιστατικό, µέρος της δηµόσιας συζήτησης στράφηκε προς την «ευθανασία», ενώ από τα διαθέσιµα στοιχεία δεν προκύπτει ότι η ασθενής ήταν σε θέση να εκφράσει αυτή τη βούληση. Ειδικοί που µίλησαν στην «Κ» εστιάζουν την προσοχή τους αλλού, στο τι σηµαίνει να είσαι φροντιστής στην Ελλάδα και ποια είναι τα κενά στο υποστηρικτικό πλαίσιο, όχι µόνο για τους πάσχοντες, αλλά και για εκείνους που µένουν πλάι τους.
«Αισθήµατα απόγνωσης»
Η Ιωάννα Σιαφάκα, οµότιµη καθηγήτρια Αναισθησιολογίας και Θεραπείας Πόνου στο Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήµιο Αθηνών και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας, επισηµαίνει ότι όταν πάσχει κάποιος από σοβαρό νόσηµα, τότε νοσεί όλη η οικογένεια. Είχε βρεθεί και η ίδια επί πολλά έτη στη θέση του φροντιστή, έπειτα από ένα σοβαρό εγκεφαλικό επεισόδιο που αντιµετώπισε η µητέρα της. «Μας λείπει το ολοκληρωµένο σύστηµα παρηγορικής φροντίδας µέσα στο δηµόσιο σύστηµα υγείας, µε ψυχοκοινωνική υποστήριξη, όχι µόνο του ασθενούς αλλά και των φροντιστών. Το αποτέλεσµα είναι οι οικογένειες να µην µπορούν να αντιµετωπίσουν το συναισθηµατικό βάρος της διάγνωσης της απειλητικής νόσου και να βιώνουν αισθήµατα µαταιότητας και απόγνωσης», λέει.
Εξηγεί ακόµη ότι στην πορεία οι φροντιστές καλούνται να πάρουν αποφάσεις για ζητήµατα βιοηθικής, όταν πλέον φτάσουν στη φάση που ούτε µπορούν να βοηθήσουν ούτε να εγκαταλείψουν. «Αποφάσεις στο τέλος της ζωής για τη διασωλήνωση, την τραχειοστοµία, τη γαστροστοµία, για σοβαρά και βαριά θέµατα που δεν µπορείς να είσαι µόνος σ’ αυτό, χρειάζεσαι την υποστηρικτική οµάδα ειδικών της παρηγορικής φροντίδας να σε πλαισιώσει», λέει. «Είχα την ιδιότητα του φροντιστή αλλά και του ιατρού και ανά πάσα στιγµή δίκαζα τον εαυτό µου εάν έπρεπε να είχα κάνει κάτι επιπλέον».
Στην Ελλάδα λειτουργούν σε δηµόσια νοσοκοµεία 57 Ιατρεία Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας, στην πράξη όµως είναι αποδυναµωµένα. Καθώς δεν έχουν ενταχθεί σε ένα σύστηµα ολιστικής φροντίδας βασίζονται στον εθελοντισµό των αναισθησιολόγων και των νοσηλευτών, που προσπαθούν να τα πλαισιώνουν παράλληλα µε τα άλλα καθήκοντα που πρέπει να εκτελέσουν στα νοσοκοµεία. Σε αρκετές περιπτώσεις υπάρχει λίστα αναµονής δεκάδων ατόµων, τα ραντεβού µπορεί να εξυπηρετούνται έπειτα από δύο µήνες, ενώ δεν µπορούν να προκηρυχθούν θέσεις για να στελεχωθούν αυτά τα ιατρεία µε προσωπικό.
Ο Γιάννης Χρονάκης, αναισθησιολόγος στο νοσοκοµείο του Ρεθύµνου, όπου σηµειώθηκε πρόσφατα το τραγικό περιστατικό µε το ηλικιωµένο ζευγάρι, λέει ότι το ιατρείο πόνου από τη σύστασή του τον Οκτώβριο του 2021 µέχρι και σήµερα έχει δεχθεί πάνω από 1.850 επισκέψεις. Και εκεί υπάρχει λίστα αναµονής λόγω έλλειψης προσωπικού. «Εχουµε φροντιστές που µας παρακαλούν για κατ’ οίκον νοσηλεία, αλλά δεν έχουµε τον χρόνο να ανταποκριθούµε. Τα αναισθησιολογικά τµήµατα είναι επιβαρυµένα σε όλη τη χώρα κι εµείς βασιζόµαστε σε εθελοντικές ενέργειες. Η παρηγορική φροντίδα θα έπρεπε να ξεκινάει από την αρχή της διάγνωσης», λέει.
Οι δοµές
Πέρα από τα κόστη που συνεπάγεται η µακροχρόνια φροντίδα, τα οποία διαφέρουν ανά περίπτωση και για αρκετούς µπορεί να είναι µη βιώσιµα, ο φροντιστής θα πρέπει να είναι σε θέση και σωµατικά να βοηθήσει τον πάσχοντα. Η κ. Σιαφάκα θυµάται την περίπτωση µιας οικογένειας που η γυναίκα είχε άνοια, ο σύζυγός της ήταν καθηλωµένος και έπρεπε να τον φροντίζει ο 85χρονος αδερφός του, ο οποίος αδυνατούσε πρακτικά να ανταποκριθεί. Σε αυτές τις περιπτώσεις η έλλειψη δοµών περιπλέκει τα πράγµατα. Σύµφωνα µε στοιχεία της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Παρηγορικής Φροντίδας, τα οποία επικαλείται η κ. Σιαφάκα, σε κάθε χώρα ανά 100.000 κατοίκους θα πρέπει να υπάρχουν δύο εξειδικευµένες µονάδες παρηγορικής φροντίδας, ενώ στην Ελλάδα αντιστοιχούν 0,02.
Το 2010 η Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία, αφού εκποίησε ακίνητη περιουσία, κατασκεύασε στην Παιανία ένα κτίριο ως ενδιάµεσο σταθµό µετανοσοκοµειακής φροντίδας ογκολογικών ασθενών. Τελικά λειτούργησε περίπου τρία χρόνια για προληπτικές εξετάσεις. Σήµερα, τα πάνω από 2.000 τ.µ. και τα 52 κρεβάτια µένουν αναξιοποίητα. Οπως τονίζει ο πρόεδρος της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας, Ευάγγελος Φιλόπουλος, θα µπορούσε σε συνεργασία µε την πολιτεία να στελεχωθεί και να λειτουργήσει ως µονάδα φροντίδας για ογκολογικούς ασθενείς τελικού σταδίου, που θα αποφορτίσει τα νοσοκοµεία και θα στηρίξει τους φροντιστές.
Κατ’ οίκον
Από το 2018 ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών «ΚΕΦΙ» Αθηνών πραγµατοποιεί κατ’ οίκον επισκέψεις µε ψυχολόγους και κοινωνικό λειτουργό σε ογκολογικούς ασθενείς τελικού σταδίου και άλλους µε συνοδά κινητικά προβλήµατα. Οπως επισηµαίνει η πρόεδρος του συλλόγου Ελισάβετ Ψιλοπούλου, µέχρι σήµερα έχουν συνδράµει περίπου 700 ανθρώπους στην Αττική.
«Οι φροντιστές µάς υποδέχονται συνήθως µε ανακούφιση. Εχουν ανάγκη να µιλήσουν και για εκείνους είναι σηµαντικό ότι τους επισκέπτεται κάποιος που δεν ζητάει χρήµατα, γιατί η παροχή είναι δωρεάν, και είναι ήδη επιβαρυµένοι µε άλλα ιατρικά έξοδα», λέει η ψυχολόγος Πουλχερία Πέτρακα, που πραγµατοποιεί αυτές τις επισκέψεις. «Εχουν πρακτικά ζητήµατα όλες οι οικογένειες, ακόµη και οι πιο ευκατάστατες, στο πώς θα διαχειριστούν την καθηµερινότητά τους, πώς θα κρατήσουν µια ισορροπία».
Σ’ αυτές τις συναντήσεις, πέρα από τους ασθενείς ακούει και τους φροντιστές, τους αφιερώνει χρόνο και τους προτρέπει να συµµετάσχουν σε οµαδικές συνεδρίες µε άλλους συγγενείς ασθενών σε αντίστοιχη θέση. «Μέσα από την οµάδα θα υπάρξει ταύτιση, συµπόνια και υποστήριξη», τονίζει. Ενα χρόνο µετά τον θάνατο του συζύγου της, ο οποίος έπασχε από αµυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), η κ. Παπαθανασίου εξακολουθεί να παρακολουθεί και να συνδράµει σε συζητήσεις ασθενών και φροντιστών σε κλειστές διαδικτυακές οµάδες του Ελληνικού Συλλόγου Ατόµων µε Νόσους του Κινητικού Νευρώνα. ∆εν θέλει να απεµπλακεί, αλλά να βοηθήσει κι άλλους µεταφέροντας τη δική της εµπειρία. «Το βίωσα και ξέρω πόσο δύσκολο είναι», λέει. «Αλλά αν µε ρωτούσαν ξανά, πάλι τα ίδια θα έκανα».
http://kathimerini.pressreader.com/article/282076282845282
