Για Φροντιστές - Από πού να ξεκινήσετε

Όταν ένας άνθρωπος που αγαπάτε διαγνωστεί με ALS (Νόσο του Κινητικού Νευρώνα), η ζωή αλλάζει για όλους. Η καθημερινότητα αποκτά νέες προκλήσεις, ευθύνες και συναισθήματα που συχνά μοιάζουν να ξεπερνούν τις δυνάμεις σας.
Δεν είστε μόνοι. 

Τι σημαίνει να είσαι φροντιστής
Ο ρόλος του φροντιστή είναι πολύτιμος — αλλά και απαιτητικός. Περιλαμβάνει τη σωματική φροντίδα, την ψυχολογική υποστήριξη, την επικοινωνία με γιατρούς και υπηρεσίες, τη διαχείριση πρακτικών θεμάτων, αλλά και τη φροντίδα του ίδιου σας του εαυτού.
Η φροντίδα είναι πράξη αγάπης, όχι υποχρέωση.
 
Πρώτα βήματα
  • Ενημερωθείτε για τη νόσο, τα στάδια και τις διαθέσιμες θεραπείες.
    ➤ Ο Σύλλογός μας παρέχει έγκυρη, επιστημονικά τεκμηριωμένη πληροφόρηση και οδηγίες από εξειδικευμένους νευρολόγους.
  • Συνδεθείτε με άλλους φροντιστές.
    ➤ Οι κλειστές ομάδες μας στο Facebook και οι ομάδες υποστήριξης (online και δια ζώσης) είναι ασφαλείς χώροι επικοινωνίας, ανταλλαγής εμπειριών και αλληλοστήριξης.
  • Δημιουργήστε δίκτυο βοήθειας.
    ➤ Ζητήστε υποστήριξη από συγγενείς, φίλους, επαγγελματίες υγείας, κοινωνικές υπηρεσίες. Κανείς δεν μπορεί να τα κάνει όλα μόνος.
  • Φροντίστε τον εαυτό σας.
    ➤ Κρατήστε μικρές στιγμές για ξεκούραση, ύπνο, ανάσα και σιωπή. Η δική σας αντοχή είναι θεμέλιο της φροντίδας.
Υποστήριξη από τον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα
Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS Hellas) είναι εδώ για να σταθεί δίπλα σας:
Μαζί μπορούμε να μετατρέψουμε την αβεβαιότητα σε γνώση, τη μοναξιά σε κοινότητα, και τη φροντίδα σε πράξη δύναμης και αξιοπρέπειας.
Επικοινωνήστε μαζί μας:
 info@alshellas.gr

ΔΥΣΚΑΤΑΠΟΣΙΑ - ΔΥΣΦΑΓΙΑ

ΓΑΣΤΡΟΣΤΟΜΙΑ

Η κατάποση είναι μια καθημερινή διαδικασία. Εξασφαλίζει την ημερήσια επαρκή πρόσληψη θρεπτικών συστατικών για την κάλυψη των ενεργειακών μας αναγκών, καθώς και την επαρκή λήψη υγρών που είναι απαραίτητα για την σωστή ενυδάτωση του οργανισμού. Δεν πρέπει να παραβλέπουμε επίσης ότι το γεύμα αποτελεί ένα μέσο κοινωνικοποίησης και συντροφικότητας, πρώιμο σημάδι εξέλιξης των κοινωνικών δομών. Η σίτιση από το στόμα και η κατάποση συγκαταλέγονται στις πλέον συχνότερες κινητικές λειτουργίες του ανθρώπινου οργανισμού που για τους περισσότερους ανθρώπους γίνονται αυθόρμητα και χωρίς κόπο.

Ωστόσο, η κατάποση αποτελεί μια υψηλής πολυπλοκότητας λειτουργία. Για μία φυσιολογική κατάποση απαιτείται ένα υγιές νευρικό σύστημα, φυσιολογική ανατομία στην περιοχή του φάρυγγα και του λάρυγγα, καθώς και ένα λειτουργικά ικανό μυϊκό σύστημα. Για τη λειτουργία της κατάποσης απαιτείται ο συντονισμός και ο έλεγχος 50 μυϊκών ομάδων και 6 κρανιακών νεύρων.

Οποιαδήποτε διαταραχή των μηχανισμών της κατάποσης ορίζεται ως δυσφαγία. Ο όρος χρησιμοποιείται για να περιγράψει τις δυσκολίες στη μάσηση και στην κατάποση υγρών και στερεών τροφών, καθώς αυτές επεξεργάζονται και μεταφέρονται από τη στοματική κοιλότητα στο στομάχι. Αυτή δε, έχει σαν αποτέλεσμα τη διακοπή της υποστήριξης της θρέψης και της ενυδάτωσης του ανθρώπινου οργανισμού αλλά και την διακοπή της αίσθησης της ευχαρίστησης του φαγητού.

Οι μεταβολές στη χροιά της φωνής και της ομιλίας (υγρή φωνή) και ο βήχας κατά την διάρκεια της σίτισης, είναι έμμεσα σημάδια που δείχνουν ότι οι προστατευτικοί μηχανισμοί του λάρυγγα υπολειτουργούν, καθιστώντας την σίτιση από το στόμα επισφαλή.
Τα ήπια συμπτώματα δυσφαγίας περιλαμβάνουν συχνά την απώλεια του σωματικού βάρους, τον συχνό και αδιευκρίνιστο πυρετό, επαναλαμβανόμενες βρογχίτιδες ή πνευμονίες. Τα παραπάνω συμπτώματα οφείλονται σε χρόνιες μικροεισροφήσεις και στην πιο σοβαρή τους μορφή μπορούν να οδηγήσουν σε πνευμονία από εισρόφηση, χρόνια αφυδάτωση, διαταραχές θρέψης και καχεξία.

• αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο
• σκλήρυνση κατά πλάκας
• νόσος του κάτω κινητικού νευρώνα
• γεροντική άνοια
• νεοπλασματικές νόσοι κεφαλής και τραχήλου
• κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις
• ηλικία
• Ψυχογενείς παράγοντες
• Alzheimer
• Parkinson

Τα οφέλη της αντιμετώπισης των διαταραχών κατάποσης είναι πολλαπλά. Ως κύριο θεωρούμε την βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενή. Βελτιώνεται όμως και το προσδόκιμο επιβίωσης. Αυτό προκύπτει από την μείωση του αριθμού των λοιμώξεων του κατώτερου αναπνευστικού που προκύπτουν από εισροφήσεις, αλλά και από την αντιμετώπιση της κακής κατάστασης της θρέψης του ασθενή. Η θνητότητα της πνευμονίας εξ εισροφήσεως υπερβαίνει το 50% σε επιβαρυμένους ασθενείς.

Η επιλογή της οδού σίτισης καθορίζεται από τα ακόλουθα κριτήρια:
• την λειτουργικότητα του γαστρεντερικού σωλήνα,
• την κλινική κατάσταση,
• την διάρκεια εντερικής σίτισης,
• τον κίνδυνο πνευμονικής εισρόφησης,
• το επίπεδο δραστηριότητας και
• την τεχνική τοποθέτησης καθετήρα.

Τρόπος επιλογής οδού σίτισης

Σε περιστατικά που επιθυμούμε την εξασφάλιση της διατροφικής υποστήριξης για χρονικό διάστημα μεγαλύτερο των 6 εβδομάδων επιλέγουμε την γαστροστομία. Η γαστροστομία είναι μια τεχνική κατά την οποία είτε ενδοσκοπικά (με γαστροσκόπηση) ή χειρουργικά (με ανοιχτό χειρουργείο) τοποθετείται σε έναν ασθενή που έχει πρόβλημα κατάποσης τροφών, ειδικός σωλήνας σίτισης από το εξωτερικό κοιλιακό τοίχωμα στο εσωτερικό του στομάχου. Με αυτόν τον τρόπο χορηγείς αλεσμένες τροφές ή ειδικά διατροφικά διαλύματα μέσω σύριγγας ή μέσω ειδικών συσκευών έγχυσης, προς το στομάχι.
Η γαστροστομία είναι μια διαδικασία που εξασφαλίζει σίτιση και ενυδάτωση του ασθενούς σε καθημερινή 24ωρη βάση ανεξάρτητα τις ικανότητες κατάποσης του. Ο σκοπός της γαστροστομίας είναι να χορηγούνται υγρά, τροφή και φάρμακα κατευθείαν στο στομάχι, παρακάμπτοντας το στόμα και τον οισοφάγο.
Σήμερα η πιο ασφαλής, γρήγορη, φτηνή και ανώδυνη τεχνική τοποθέτησης γαστροστομίας είναι η ενδοσκοπική γαστροστομία τύπου pull (PEG). Στην ενδοσκοπική αίθουσα, με ήπια μέθη και μέσα σε μισή ώρα ο γαστρεντερολόγος τοποθετεί την γαστροστομία δημιουργώντας μια μικρή οπή στο πρόσθιο κοιλιακό τοίχωμα του ασθενούς.

Ενδοσκοπική Γαστροστομία

Ο ασθενής, στον οποίο τοποθετείται μια ενδοσκοπική γαστροστομία, μπορεί πλέον να σιτιστεί κανονικά και να λάβει τροφές, υγρά, αλλά και φάρμακα, χωρίς κίνδυνο πνιγμονής ή εισρόφησης.

Ασθενής με γαστροστομία

Γαστροστομία χαμηλού προφίλ

Η γαστροστομία χαμηλού προφίλ (button) αποτελεί μια σύγχρονη και διακριτική επιλογή σίτισης για ασθενείς που βρίσκονται σε αρχικά στάδια και όχι μόνο.
Χάρη στο μικρό της μέγεθος και την επίπεδη εφαρμογή στο δέρμα, δεν είναι εμφανής κάτω από τα ρούχα και επιτρέπει άνεση στις καθημερινές δραστηριότητες, στις εξόδους και στην εργασία.
Πέρα από την πρακτικότητα, προσφέρει ασφάλεια στη θρέψη και στη λήψη φαρμάκων, μειώνοντας το άγχος γύρω από τη διατροφή και βοηθώντας τον ασθενή να διατηρήσει ενέργεια και ποιότητα ζωής. Είναι μια επιλογή που δεν περιορίζει — αντίθετα, υποστηρίζει την αυτονομία και τη συνέχιση μιας όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικής καθημερινότητας.

Γαστροστομία χαμηλού προφίλ

Γαστροστομία χαμηλού προφίλ

Σε όλες της επεμβατικές πράξεις ενδέχεται να συμβούν επιπλοκές. Στην περίπτωση της γαστροστομίας είναι σπανιότατες έως μηδαμινές. Οι πιθανές επιπλοκές περιλαμβάνουν πόνο στο σημείο της τομής τις πρώτες ώρες ή ημέρες, μικρή διαρροή του περιεχομένου του στομάχου γύρω από το χώρο του σωλήνα, μετατόπιση, δυσλειτουργία αλλά και απόφραξη του σωλήνα. Άλλη πιθανή επιπλοκή είναι η επιμόλυνση του σωλήνα. Ο γιατρός σας θα σας συμβουλεύσει για το πότε θα πρέπει να σκεφθείτε ότι κάτι δεν πάει καλά και πρέπει να ζητήσετε ιατρική βοήθεια. Κάποια μικροπροβλήματα μπορεί να διορθωθούν από το άτομο που έχει επιφορτισθεί με την φροντίδα της γαστροστομίας στο περιβάλλον του ασθενούς και μάλιστα πολύ εύκολα .

Μέσω της γαστροστομίας είμαστε σε θέση να χορηγήσουμε με ασφάλεια στον ασθενή την τροφή που προηγουμένως έχουμε καλά αλέσει.
Όμως ένα σημαντικό πλεονέκτημα για όσους ασθενείς προχωρήσουν σε γαστροστομία είναι ότι αυτόματα γίνονται δικαιούχοι συνταγογράφησης (με μηδενική συμμετοχή του ασθενούς) ειδικών σκευασμάτων διατροφής πλούσιων σε θερμίδες, πρωτεΐνη και βιταμίνες. Η συνταγογράφηση, που πραγματοποιείται μέσω Δ/ντων Κλινικών Δημόσιων Νοσοκομείων, εξασφαλίζει την απαλλαγή του ασθενούς και των συγγενών του από τις καθημερινές διαδικασίες σίτισης (αγορά τροφών, άλεσμα, αραίωση, προσοχή στην χορήγηση να μην βουλώσει κλπ.). Σε κάθε περίπτωση θα πρέπει να ακολουθείται τις οδηγίες που θα σας δώσουν ο θεράπων ιατρός και ο κλινικός διαιτολόγος.

ΠΕΡΙΠΕΙΪΚΟΣ ΚΑΘΕΤΗΡΑΣ ΟΥΡΗΣΗΣ ΓΙΑ ΑΝΔΡΕΣ

Περιπεϊκός καθετήρας ούρησης για άνδρες.(Εξωτερικός,διακριτική λύση για άνεση και αυτονομία) περιπεϊκός καθετήρας ούρησης αποτελεί μια μη επεμβατική και διακριτική επιλογή για τη διαχείριση της ακράτειας ή της δυσκολίας στην ούρηση.

Εφαρμόζεται εξωτερικά, χωρίς εισαγωγή στην ουρήθρα, προσφέροντας μεγαλύτερη άνεση και μειωμένο κίνδυνο ερεθισμών ή λοιμώξεων.

ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΤΡΑΧΕΙΟΣΤΟΜΙΑΣ

Η υποστήριξη της ζωής ή ο επεμβατικός αερισμός θετικής πίεσης διατηρεί την αναπνοή ενός ατόμου όταν οι αναπνευστικοί μύες του έχουν αποτύχει. Αυτός ο τύπος εξαερισμού απαιτεί τραχειοστομία, η οποία περιλαμβάνει την εισαγωγή μόνιμου σωλήνα στον σωλήνα του ατόμου μέσω μιας τομής στο λαιμό του. Ο σωλήνας συνδέεται με μια μηχανή που τροφοδοτεί αέρα για τους πνεύμονες. Ένα άτομο με επεμβατικό εξαερισμό απαιτεί συνεχή, 24ωρη φροντίδα.

Ψηφιακό Βιβλιαράκι: Διαβάστε τον οδηγό φροντίδας της Τραχειοστομίας.

Φροντίδα Τραχειοστομίας

ΠΡΟΛΗΨΗ ΚΑΤΑΚΛΙΣΕΩΝ

Ψηφιακό Βιβλιαράκι: Διαβάστε για την πρόληψη των ελκών πίεσης (κατακλίσεων).

Πρόληψη ελκών πίεσης (κατακλίσεις)