Φροντίδα Ασθενών

Οι θεραπείες για την ALS έχουν σκοπό να βοηθήσουν στην επιβράδυνση της εξέλιξής της, στη πρόληψη των επιπλοκών και στη διατήρηση της ανεξαρτησίας, για όσο το δυνατόν περισσότερο.

Η σωστή και εξατομικευμένη διατροφή, είναι σημαντική για την ALS, ειδικά καθώς οι διατροφικές ανάγκες εξελίσσονται με την εξέλιξη της νόσου.

Η διατροφή μπορεί να βελτιώνει τη συνολική υγεία και να ενισχύει τη λειτουργία του ανοσοποιητικού σε άτομα με ΑLS.

Δυσφαγία/δυσκαταποσία

Είναι σημαντικό να διασφαλιστεί ότι τα τρόφιμα και τα ποτά είναι εύκολα στη κατάποση.

Σκληρές, κολλώδεις, και παχύρευστες τροφές θα πρέπει να αποφεύγονται. Επίσης τα λεπτόρρευστα υγρά.

• Ένα άτομο με ALS δεν πρέπει ποτέ να τρώει μόνο του.
• Τρώτε σε ήσυχο περιβάλλον χωρίς περισπασμούς (κλείστε τηλεόραση και ραδιόφωνο).
• Καθίστε εντελώς όρθιοι και γείρετε το κεφάλι ελαφρώς προς τα εμπρός με το πιγούνι προς τα κάτω (chin-tuck).
• Πάρτε μικρές μπουκιές (μέγεθος νυχιού) και μασήστε καλά.
• Μην μιλάτε αν δεν έχετε καταπιεί όλο το φαγητό.
• Μείνετε σε όρθια θέση για 20-30 λεπτά μετά το γεύμα.
• Τα μέλη της οικογένειας θα πρέπει να είναι εκπαιδευμένα στη λαβή Heimlich.
  

Τα πηχτά υγρά (με υφή νέκταρ, μελιού ή πουτίγκας) κινούνται πιο αργά και είναι πιο ασφαλή από τα αραιά υγρά (νερό, καφές, τσάι), μειώνοντας τον κίνδυνο εισρόφησης.

• Χρησιμοποιήστε ειδικές σκόνες πηκτικότητας του εμπορίου για τα υγρά σας.
• Μαλακά/Υγρά φαγητά που προτιμώνται: Ρολό κιμά με σάλτσα, ψάρι ποσέ (χωρίς κόκαλα), ομελέτες, πουρές με βούτυρο, κομπόστες φρούτων, πουτίγκες.
• Τροφές προς αποφυγή: Ξηρές, σκληρές, κολλώδεις ή ινώδεις τροφές, που κολλάνε στον λαιμό. Αποφύγετε: ξηρούς καρπούς, φυστικοβούτυρο, ωμά φρούτα/λαχανικά, καλαμπόκι, κράκερ, μαλακό ψωμί, ρύζι, ποπ κορν.

Αφυδάτωση
Χρειάζεστε περίπου 8 ποτήρια υγρών την ημέρα. Αν δυσκολεύεστε με το νερό, πίνετε χυμούς νέκταρ, σούπες βελουτέ ή προσθέστε πηκτικό παράγοντα. Αποφύγετε τον πάγο και το ζελέ επειδή λιώνουν στο στόμα και γίνονται αραιά υγρά, αυξάνοντας τον κίνδυνο πνιγμού.

Το νερό είναι απαραίτητο για τη ζωή και το πιο σημαντικό ρόφημα για όλους. Εάν κάποιος έχει δυσκαταποσία στο νερό, θα πρέπει να καταναλώνει πιο παχύρευστα υγρά, όπως σμούθις, σούπες κ.ά. Επίσης υπάρχει η δυνατότητα με τις στιγμιαίες πυκνωτικές σκόνες, όπως το Τhick and easy ή το Τhicken up ή το SANTACTIV Clear, να πυκνώσουν τα λεπτόρευστα υγρά.

Τα πλούσια σε νερό φρούτα και λαχανικά, μπορούν να ενσωματωθούν σε ανάμεικτες συνταγές.

• Ξεκουραστείτε/κοιμηθείτε πριν από τα γεύματα.
• Τρώτε το κυρίως γεύμα σας νωρίς μέσα στην ημέρα, όταν έχετε περισσότερη ενέργεια.

Είναι κοινή λόγω εξασθένησης των κοιλιακών μυών και μειωμένης κίνησης.

• Πίνετε 8 έως 10 ποτήρια υγρών την ημέρα.
  Καταναλώστε χυμό δαμάσκηνου (προσθέστε πηκτικό αν χρειάζεται).
• Συμβουλευτείτε τον γιατρό σας για χρήση κάποιου υπακτικού ή μαλακτικού κοπράνων αν δεν έχετε πάει στην τουαλέτα για 3 ημέρες.

Η ποσότητα ενέργειας που χρησιμοποιεί το σώμα των ατόμων με ALS κάθε μέρα, είναι ταχύτατος. Οι ανάγκες σε θερμίδες είναι 15% υψηλότερες των ατόμων χωρίς τη νόσο.

Η ακούσια απώλεια βάρους, οδηγεί σε απώλεια σκελετικής μυϊκής μάζας και καχεξίας, που οδηγεί σε υποσιτισμό, καθώς η λήψη αρκετών θερμίδων δεν αρκεί για να αντιστρέψει τη κατάσταση.

Για τη διατήρηση της μυϊκής μάζας είναι σημαντική η πρόληψη αρκετής πρωτεΐνης καθημερινά, ( περίπου 2γρ. ανά κιλό σωματικού βάρους), ζωικής προέλευσης κυρίως, από πουλερικά, ψάρια, κρέας, αυγά, αλλά και φυτικής προέλευσης από όσπρια αρακά.

H κατανάλωση λιπαρών ψαριών όπως σολωμός, σαρδέλλα, πέστροφα, κ.ά, είναι απαραίτητη για την πρόσληψη των ω-3 λιπαρών οξέων, τα οποία έχουν ισχυρή αντιφλεγμονώδη δράση, υποστηρίζουν την καρδιαγγειακή υγεία και βελτιώνουν τη λειτουργία του εγκεφάλου και του νευρικού συστήματος.

Όταν η πρόσληψη είναι ανεπαρκής, μπορούν να δοθούν συμπληρωματικά φαρμακευτικά σκευάσματα, με τη σύμφωνη γνώμη του Νευρολόγου.

Πώς να προσθέσετε πρωτεΐνη στη διατροφή σας:

• Πίνετε ροφήματα με υψηλή περιεκτικότητα σε πρωτεΐνη (γάλα, μιλκσέικ, smoothies).
• Προσθέστε σκόνη στιγμιαίου πρωινού (instant breakfast mix) ή αφυδατωμένο γάλα σε σκόνη, σε σούπες, πουρέδες, κακάο και πουτίγκες.
• Προσθέστε ψιλοκομμένο κρέας, πουλερικά, ψάρι, αυγά ή τυρί σε σούπες (μπορείτε να τα βάλετε στο μπλέντερ για να καταπίνονται πιο εύκολα).
• Προσθέστε τυρί κότατζ ή ρικότα σε ομελέτες, πουρέδες ή κρέπες.

Βρίσκονται σε φυτικές τροφές, βοηθούν στη καλή λειτουργία του εντέρου, και τη γενική υγεία.

Τα άτομα με δυσφαγία θα πρέπει να επιλέγουν μαλακές, καλά βρασμένες φυτικές τροφές ή τροφές που έχουν αναμειχθεί σε ασφαλή σύσταση.

Πηγές φυτικών ινών είναι τα δημητριακά ολικής άλεσης, τα όσπρια, τα φρούτα κυρίως μήλα, μπανάνες, μούρα, ροδάκινα, αχλάδια.

Από τα λαχανικά πλούσια σε φυτικές ίνες είναι οι γλυκοπατάτες, καρότα, πιπεριές, μανιτάρια και μπρόκολο.

Τα λαχανικά και φρούτα είναι πλούσια σε βιταμίνες και ιχνοστοιχεία και αντιοξειδωτικές ουσίες, όπως βιταμίνη C, σελήνιο, φλαβονοειδή και β-καροτένιο.

Η ποικιλία της διατροφής σε φυτικές ίνες, είναι το μυστικό για την ενίσχυση του αριθμού και της ποικιλίας των ευεργετικών βακτηρίων, του εντερικού μικροβιώματος.

Η χαμηλή όρεξη είναι κοινό σύμπτωμα σε πολλά άτομα με ALS. Τροφές με πολλές θερμίδες είναι απαραίτητες. Παραδείγματα τροφών με πολλές θερμίδες αλλά και πλούσιες σε θρεπτικά συστατικά, είναι οι ξηροί καρποί, σπόροι, βούτυρο ξηρών καρπών και σπόρων, ελαιόλαδο, μιλκσέικς και σέικ πρωτεΐνης, διατροφικά υπερθερμιδικά και υπερπρωτεινούχα συμπληρώματα όπως Fortimel, Nutridrink, Ensure, Provide Xtra, Nutrical, Protifar κ.ά, σπιτικά ντιπ, αλείμματα και σούπες, αβοκάντο, βούτυρο, τυρί κρέμα, σάλτσες.

Προτείνονται τα μικρά, συχνά γεύματα και σνακ, αντί τα λίγα και μεγάλα. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στη βελτιστοποίηση της ενεργειακής πρόσληψής τους.

Τρόποι για να αυξήσετε τις θερμίδες:

• Μην κάνετε δίαιτα, ακόμα κι αν νιώθετε ότι έχετε πάρει βάρος γύρω από τη μέση (αυτό συχνά οφείλεται στη χαλάρωση των κοιλιακών μυών και όχι σε πραγματικό λίπος). Ζυγίζεστε μία φορά την εβδομάδα.
• Προσθέστε βούτυρο, sour cream, τυρί κρέμα, σάλτσες και ζωμούς στα φαγητά σας.
• Χρησιμοποιήστε «υγιεινά για την καρδιά» λιπαρά, όπως αβοκάντο και ελαιόλαδο.
• Προτιμήστε 5-6 μικρά γεύματα την ημέρα αντί για 2-3 μεγάλα.
• Περιορίστε τον χρόνο του γεύματος σε περίπου 30 λεπτά για να μην κουράζεστε. Αν παίρνει περισσότερο, η σύσταση του φαγητού πρέπει να αλλάξει.

Δεν υπάρχουν σαφή ιατρικά στοιχεία ότι οι μεγάλες δόσεις βιταμινών βοηθούν στην ALS.

Συνιστάται μια πολυβιταμίνη με μέταλλα που περιέχει το 100% των ημερησίων αναγκών, εκτός από μία ισορροπημένη διατροφή.

Θα πρέπει σε δυσκαταποσία, να αποφεύγονται τα πικάντικα και όξινα τρόφιμα, οι κολλώδεις και σκληρές τροφές, οι πυκνές τροφές και τα λεπτόρευστα υγρά.

Ο σωλήνας γαστροστομίας (PEG) έχει καθιερωθεί ως μία απλή και ασφαλής μέθοδος σίτισης για πολλά άτομα με ΑLS.
Σταματά την απώλεια βάρους και την αφυδάτωση.

Μπορεί να χρησιμοποιηθεί σαν συμπλήρωμα της διατροφής ή ως μοναδική πηγή διατροφής. Παρέχει μακροχρόνια διατροφή που υπερβαίνει τις βασικές διατροφικές ανάγκες.

Η απόφαση πρέπει να ληφθεί έγκαιρα, πριν αναπτυχθούν σοβαρά αναπνευστικά προβλήματα.

Τέλος

Ο καλύτερος τύπος διατροφής για τη ALS, είναι αυτός που παρέχει υγιεινές τροφές, πλούσιες σε θερμίδες και θρεπτικά συστατικά. Ανάλογα δε με τα συμπτώματα που αντιμετωπίζει το άτομο, μπορεί επίσης να παρέχει μαλακωμένες , πουρέ ή παχύρευστες τροφές, αντί για στερεές τροφές. Η καλή διατροφή δίνει περισσότερη ενέργεια και καλύτερη αίσθηση ευεξίας. Ενισχύει το ανοσοποιητικό σύστημα και βοηθά στην καταπολέμηση των λοιμώξεων. Μια ισορροπημένη διατροφή είναι απαραίτητη για τη διατήρηση των μυών και την υποστήριξη του αναπνευστικού συστήματος. Εάν η διατροφή είναι ανεπαρκής, το σώμα σας θα διασπάσει μυϊκό ιστό και λίπος, προκαλώντας απώλεια βάρους και αδυναμία.