Μοιρασου την ιστορια σου
ALS
Στείλτε μας τη δική σας ιστορία να δημοσιευτεί για να εμπνεύσουμε και να συμπαρασταθούμε!
Κάθε πορεία με τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα είναι μοναδική.
Κάθε οικογένεια έχει τη δική της διαδρομή, τις δικές της στιγμές δύναμης, αγωνίας, τρυφερότητας και αντοχής.
Αν το νιώθετε, μπορείτε να μοιραστείτε μαζί μας την ιστορία σας, όσο λίγη ή όσο πολλή θέλετε.
Δεν χρειάζεται να είναι «καλογραμμένη». Αρκεί να είναι αληθινή.
Οι ιστορίες σας:
δίνουν φωνή στους ανθρώπους με ALS στην Ελλάδα
βοηθούν άλλους ασθενείς και φροντιστές να νιώσουν ότι δεν είναι μόνοι
χτίζουν μια κοινότητα αλληλεγγύης και κατανόησης
Εάν το επιθυμείτε, μπορείτε να συμπεριλάβετε και μία φωτογραφία (που θα δημοσιευτεί μόνο με τη δική σας έγκριση).
Στείλτε μας την ιστορία σας στο: generalsecr@alshellas.gr
Αν θέλετε, μπορούμε να σας βοηθήσουμε στη διαμόρφωση του κειμένου, με σεβασμό, ευαισθησία και απόλυτη εχεμύθεια.
Μόνο εάν και όταν το νιώσετε.
Πατέρας Σωφρόνιος: μια ζωή προσφοράς, πριν και μετά τη διάγνωση
Ο Πατέρας Σωφρόνιος, κατά κόσμον Νικόλαος Τσιαβάρας, γεννήθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες από ελληνικές ρίζες και υπήρξε Αντιπρόεδρος του Deree – The American College of Greece. Η πορεία του στον χώρο της εκπαίδευσης υπήρξε σπουδαία και η προσφορά του βαθιά. Πριν αφιερωθεί ολοκληρωτικά στη μοναχική ζωή, υπηρέτησε με ήθος και όραμα την ακαδημαϊκή κοινότητα.
Τα τελευταία 17 χρόνια ζει με τη νόσο του κινητικού νευρώνα (ALS) ως μοναχός στην Ιερά Μονή Γουβερνέτου στα Χανιά. Με βαθιά πίστη, υπομονή και πνευματική δύναμη, μεταμορφώνει καθημερινά τη δοκιμασία σε φως και σιωπηλή μαρτυρία αγάπης και ελπίδας.
Ακολουθεί το μήνυμά του:
“Χαίρετε αγαπητοί αδελφοί και αδελφές εν Χριστώ.
Συμπορευόμαστε στον αγώνα της επιβίωσης με τη νόσο μας.
Δεν είναι εύκολος ο αγώνας αυτός και παλεύουμε σε πολλά επίπεδα. Σας καταλαβαίνω και σας νιώθω.
Με την βοήθεια του Θεού και την ευλογία του Θεοφιλεστάτου Επισκόπου Ευμενείας, π. Ειρηναίου, του γέροντά μου και ηγούμενου της Μονής μας, είμαι εδώ για σας.
Θέλω να ευχαριστήσω την κα. Ασπασία και όλα τα στελέχη του συλλόγου ALS για την αγάπη τους, τη στήριξή τους και την προσπάθειά τους για να ζούμε πιο ανθρώπινα.
Η νόσος προσβάλει το σώμα και αλλάζει τελείως τον τρόπο ζωής, αλλά δεν μπορεί να μας πειράξει το μυαλό και την ψυχή μας.
Δεν υπάρχει θεραπεία καμία ακόμα. Κατά την γνώμη μου, ο τρόπος να νικήσουμε τη νόσο είναι να μην την αφήσουμε να μας οδηγήσει σε απελπισία. Να μην μας πάρει την χαρά και την όρεξή μας για ζωή.
Το αύριο δεν είναι σίγουρο για κανέναν, ούτε και για μας ούτε και για τους υγιείς. Όσο ζούμε, μπορούμε να αγαπήσουμε, να βοηθήσουμε, να προσευχόμαστε, να πορευόμαστε προς τη σωτηρία μας, τον Χριστό μας, που όπως μας έλεγε ο Άγιος Παΐσιoς, Αυτός είναι το νόημα της ζωής μας.
Σας εύχομαι καλή υπομονή, καλή δύναμη, και δυνατή εμπιστοσύνη στο Θεό. Είμαι εδώ για να απαντήσω στις ερωτήσεις σας“.
Όποιος επιθυμεί, μπορεί να επικοινωνήσει μαζί του στο e-mail: sofronios.monaxos@gmail.com
Μηνύματα του Πατέρα Σωφρόνιου, με τη χρήση του συστήματος επικοινωνίας με τα μάτια, κατά την επίσκεψη των εκπροσώπων του Συλλόγου μας στη Μονή Γουβερνέτου, στα Χανιά
Μια Ζωή που Κέρδισε τα Φτερά της
Δεν μπορούσαμε να γνωρίζουμε βέβαια πώς θα άλλαζε η ζωή μας από τη στιγμή που θα παίρναμε τη διάγνωση. Και όμως. Είναι εκείνη η στιγμή που όλα καταρρέουν και η τράπουλα ξαναμοιράζεται. Εκεί που αλλάζουν οι ρόλοι στο οικογενειακό σύστημα, όπου οι άνθρωποι γίνονται πιο πολύτιμοι, οι αγκαλιές πιο σφιχτές και κάθε στιγμή προσαρμογής μοιάζει με χτίσιμο ενός νέου κόσμου πάνω στα ερείπια του παλιού.
Και ο Νίκος, ο άνθρωπος μου, στάθηκε ο αρχιτέκτονας αυτού του νέου κόσμου. Στήριξε με το βλέμμα του ό,τι δεν μπορούσε πλέον να σηκώσει με τα χέρια του. Με ένα χαμόγελο διέσχιζε ολόκληρα βουνά αμφιβολιών, με μια συγκεκριμένη ματιά μας έλεγε: “Δε φοβάμαι, κι εσείς μη φοβάστε”. Η δύναμη του δεν ήταν στη μυϊκή του τόνωση, αλλά στην ψυχική του αντοχή. Στην πεισματική, ήρεμη επιμονή να παραμείνει παρών — όχι σαν ασθενής, αλλά σαν σύζυγος, σαν πατέρας, σαν φίλος.
Η πορεία των ετών με την ALS ήταν μια αναλογία της ζωής σε ένταση. Μια σκληρή, άνιση πάλη, όπου ο αντίπαλος δεν είχε πρόσωπο, αλλά έπαιρνε σωματικά κομμάτια του εαυτού του, ένα-ένα. Κι όμως, ο Νίκος ποτέ δεν έχασε κομμάτια της ψυχής του. Την πάλεψε με αξιοπρέπεια και ευλάβεια ταυτόχρονα. Ήξερε να παραδέχεται την αδυναμία χωρίς ντροπή, να δέχεται βοήθεια χωρίς να χάνει την αυτονομία του, να εκφράζει ευγνωμοσύνη ακόμη και στις πιο μικρές, καθημερινές χάρες. Η πάλη του δεν ήταν με φωνές, αλλά με σιωπηλή επιμονή.Υπηρξε άψογος ασθενής,συνεργασιμος και υπομονετικός. Ήταν ο θρίαμβος του πνεύματος έναντι της εξασθένισης του σώματος.
Θυμάμαι τις στιγμές που τα μάτια του γινονταν γλώσσα, όταν ένα κλείσιμο των βλεφάρων έγραφε ολόκληρες προτάσεις αγάπης και αισιοδοξίας. Ήταν ο μαέστρος μιας νέας επικοινωνίας, που μας δίδαξε να ακούμε πέρα από τις λέξεις, να βλέπουμε πέρα από τις κινήσεις. Στην αυξανόμενη σιωπή του, η παρουσία του είχε τη δυναμική ορχήστρας. Η αξιοπρέπειά του δεν ήταν παθητική αποδοχή, αλλά ενεργητική, ήρεμη. Ήταν η επιλογή να αγαπάς τη ζωή ακόμα και όταν αυτή σου ζητάει τα πάντα.
Και μετά από αυτή τη πορεία ετών, ο Νίκος μας έχασε τη μάχη με τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα.
Αλλά, Θεέ μου, πόσα μας κέρδισε στην πορεία; Κέρδισε σε αξία κάθε στιγμής που περνούσε μαζί μας. Κέρδισε σε βάθος κάθε σχέσης. Κέρδισε το δικαίωμα να μας δείξει τι σημαίνει πραγματική ανδρεία: Να είσαι τρομαγμένος και να προχωράς. Να χάνεις εδάφη και να διατηρείς την επικράτεια της ψυχής σου.
Το τέλος του, το κοίταξε κατάματα. Δεν έτρεξε να το αποφύγει. Δεν έκρυψε το βλέμμα του, ούτε προσποιήθηκε πως δεν έρχεται. Ήξερε. Και στάθηκε απέναντί του, όχι σαν θύμα, αλλά σαν μαχητής που έχει δώσει όλο του το είναι στον αγώνα. Το τέλος του δεν ήταν ντροπή, δεν ήταν φυγή. Ήταν αξιοπρέπεια. Ήταν η τελευταία πράξη μιας ζωής που δόθηκε μέχρι την τελευταία ανάσα. Μια ήσυχη γενναιότητα, ένας χαιρετισμός γεμάτος ευθύνη και αγάπη.
Ο άνθρωπος μου. Ο πατέρας των παιδιών μας. Ο μαχητής μου. Ο ήρωάς μας. Δεν έφυγε απλώς… Κέρδισε τα φτερά του. Το “κέρδισε τα φτερά του” δεν είναι απλώς μια φράση — είναι τιμή, είναι ο υπέρτατος στέφανος για έναν αγώνα που πολέμησε με την καρδιά και το πνεύμα ανέπαφα. Έτσι λέμε για εκείνους που πέρασαν την πιο σκληρή δοκιμασία με αξιοπρέπεια. Που πόνεσαν, ταλαιπωρήθηκαν, κουράστηκαν… αλλά στάθηκαν όρθιοι μέχρι τέλους. Που μας έδωσαν μαθήματα ζωής όταν οι λέξεις τους λιγόστεψαν, κι όμως η παρουσία τους ήταν πιο έντονη από ποτέ.
Το κοίταξε κατάματα ,και με αυτό το βλέμμα, μας δίδαξε πώς να στεκόμαστε, πώς να αγαπάμε, πώς να φεύγουμε… Μας δίδαξε ότι η ζωή δεν μετριέται σε βάθος αναπνοής, αλλά σε στιγμές που κόβεις την ανάσα. Κι εκείνος μας έδωσε αμέτρητες τέτοιες στιγμές.
Και κάθε φορά που λυγίζω, σκέφτομαι πως εκείνος πέταξε ψηλά, γιατί το άξιζε. Γιατί μετά από τόσο αγώνα, τόση αντοχή, τόση αγνή και ήρεμη ανδρεία, τα φτερά δεν ήταν δώρο. Ήταν κτήμα. Τα κέρδισε με κάθε του ανάσα, με κάθε του βλέμμα, με κάθε του σιωπηλή προσπάθεια να παραμείνει ο εαυτός του
Χωρίς τα παιδιά μας και το υποστηρικτικό περιβάλλον της οικογένειας και των φίλων, δεν θα είχαμε την δύναμη να είμαστε τόσο δυνατοί και επαρκείς δίπλα του. Μας ενώνε όλους ο ίδιος σκοπός: η αγάπη γι’ αυτόν τον αξιόλογο άνθρωπο. Κι αυτός, με τη σειρά του, μας ενώσε ακόμη πιο πολύ. Έγινε ο σιωπηλός, ακλόνητος πυλώνας που κράτησε όλη την οικογένεια και το φιλικό του περιβάλλον ενωμένα.
Ο Νίκος δεν θα ξεχαστεί.
Δεν θα ξεχαστεί για τη δύναμη του χαμόγελου του στις δύσκολες μέρες. Δεν θα ξεχαστεί για την ευγένεια του πνεύματος του που δεν κλονίστηκε ποτέ. Δεν θα ξεχαστεί για τον τρόπο που μετέτρεψε ένα ταξίδι απώλειας σε ένα μάθημα αγάπης και ανθρωπιάς. Η μνήμη του δεν είναι ένας τίτλος σε μια πλάκα. Είναι η ζωντανή, πηγή δύναμης για όλους μας που τον αγαπήσαμε. Είναι ο ήρωας της ιστορίας μας, της ιστοριας του,ο πολεμιστής που μας έδειξε ότι το τελευταίο πεδίο της μάχης — και η μεγαλύτερη νίκη — είναι μέσα στην ανθρώπινη ψυχή.
Μέσα μας, συνεχίζει να περπατά, να γελά και να αγκαλιάζει. Μέσα μας, έχει πάντα τα φτερά του ξεδιπλωμένα, προστατεύοντάς μας, ενθαρρύνοντάς μας, υπενθυμίζοντάς μας:
Η ζωή, ακόμα και στην τελευταία της πνοή, αξίζει να τη ζείτε με αξιοπρέπεια, με αγάπη και με ακλόνητο θάρρος.
Σε ευχαριστούμε, Νίκο μας για όλα.
Σε ευχαριστώ Νικο μου,που με επέλεξες να περπατήσω πλάι σου αυτή τη διαδρομή.
Δεν θα ξεχαστείς ποτέ…
1962—2024
Αποχαιρετώντας τον Δημήτρη
Οκτώβριος 1956 – Ιανουάριος 2026
Μέχρι 6 ετών τον μεγάλωσε μόνη της. Ο πατέρας ναυτικός από την Άνδρο, και οι δύο γονείς του είχαν μεγάλη αδυναμία σε εκείνον.
Τελείωσε τη Σχολή Χατζηδάκη και τη Σιβιτανίδειο, ηλεκτρονικός.
Χρόνια δημιουργικά, αεικίνητος, εργατικός, οραματιστής, με τεράστια προσφορά στον τόπο του και στους δημότες.
Όπως έγραψα, ο Δημητράκης μου υπήρξε καλός γιος, σύζυγος, πατριώτης για τον τόπο του.
Με κλάματα, φωνές, γελοία αστεία, χορούς και πειράγματα.
Θα ευγνωμονώ πάντα τον άνθρωπο που του τα παρείχε.
Δεν έχασε ποτέ τη διάθεσή του για τα πολιτικά γεγονότα της χώρας μας, βλέποντας ειδήσεις.
Τον πρόδωσε η καρδιά του.
«Ο αποθανών δεδικαίωται».
Ανθή Σιτελά Γιαννίση
Ο Γρηγόρης
Το όνομά του ήταν Γρηγόρης!
Με ότι καταπιανόταν, το έκανε με την καρδιά του. Καθηγητής Φυσικής Αγωγής στο Δημοτικό σχολείο που υπηρετώ κι εγώ. Οι μαθητές του τον λάτρευαν! Δίκαιος, αυστηρός και έντιμος με τα παιδιά που αντιλαμβάνονταν την αγάπη του και του την ανταπέδιδαν απλόχερα. Και στις διαπροσωπικές του σχέσεις, ακριβώς έτσι ήταν.
Ώσπου,πριν από 4,5 χρόνια άρχισαν τα πρώτα συμπτώματα. Μπέρδευε τα σύμφωνα -λ-και -ρ-, ακουγόταν σαν μεθυσμένος. Υπέθετα, ότι ίσως έπαθε κάποιο εγκεφαλικό ( μετέπειτα προσευχόμουν να το είχε πάθει). Αρνούνταν οποιαδήποτε ιατρική παρέμβαση. Έπειτα, άρχισε να “σέρνει” το αριστερό του πόδι. Ο ίδιος, λόγω του επαγγέλματός του, καταλάβαινε ότι κάτι δεν πάει καλά μυϊκά. Πάλευε με γυμναστική, με διατροφή. Η κατάσταση επιδεινωνόταν, πνιγόταν κατά την μάσηση.
Οι πτώσεις γίνονταν όλο και πιο συχνές. Έχανε βάρος. Επισκεφθήκαμε νευρολόγο, που μετά από τις αναγκαίες εξετάσεις και κρίνοντας από την κλινική του εικόνα, κατέληξε σε αυτό που υποψιαζόταν από την αρχή. Νόσος του κινητικού νευρώνα. Η διάγνωση έγινε στο ΠΓΝΙ από την νευρολογική ομάδα τον Γενάρη του ’23. Φάρμακα, φυσικοθεραπείες, πάλη αλλά συνάμα και ψυχική δύναμη. Η εξέλιξη θα είναι ραγδαία μου είπαν οι γιατροί. Έψαξα στο διαδίκτυο, βρήκα την ομάδα στο fb, γνώριζα……..
Η γνώση είναι δύναμη, μου είπε η Κατερίνα μας σε μια κουβέντα μας.
Το καλοκαίρι της ίδιας χρονιάς νοσηλεία στην ΜΕΘ, καθήλωση στο κρεβάτι, η πορεία πτωτική. Τα πνευμόνια άρχισαν να τον προδίδουν μα η καρδιά τον κρατούσε. Τραχειοστομία, γαστροστομία. Κι εκείνο το βλέμμα…….,να καταλαβαίνει, να “λέει” όσα δεν μπορούσαν τα λόγια. Ένας χρόνος στο κρεβάτι. Οι γιατροί είπαν: “Άντεξε περισσότερο απ’ όσο μπορούσε. Τον κρατήσατε εσείς”.
Το στίγμα του: δύναμη, αξιοπρέπεια, αγάπη, πολύτιμη παρακαταθήκη για τα παιδιά μας κι εμένα. Πιστεύω ότι τώρα πια είναι ελεύθερος, τον βλέπω στα όνειρά μου γερό, δυνατό, αγέρωχο. Η δοκιμασία, μας κάνει καλύτερους ανθρώπους. Δεν σκέφτηκα ποτέ: γιατί σε μας;
Εύχομαι μέσα από την ψυχή μου δύναμη και κουράγιο σ’ όσους περνούν απ’ αυτό το μονοπάτι κι έχω ελπίδα ότι θα γίνει επιτέλους το θαύμα να βρεθεί η θεραπεία και να είναι σωτήρια.
Στην μνήμη του,
Ελένη Καζάκου
Η Ιστορία της Κικής Τσακίρη
Η ιστορία της, όμως, παραμένει παρούσα.
Είναι ένας τρόπος να κρατήσουμε ζωντανή τη φωνή της Κικής και, μέσα από αυτήν, να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αξιοπρέπεια, φροντίδα και ορατότητα για όλους τους ανθρώπους που ζουν με ALS, ώστε κανένας άνθρωπος με ALS να μη μένει αόρατος.
Γιώργος Δόκιος
Άνθρωπος δραστήριος και πολυπράγμων, με βαθιά γνώση του χώρου της Υγείας και του Φαρμάκου, ο Γιώργος Δόκιος διετέλεσε επί 23 χρόνια Γενικός Διευθυντής του ΕΦΕΧ, συνδέοντας το όνομά του με τη θεμελίωση και την προαγωγή του κλάδου της Αυτοφροντίδας στην Ελλάδα.
Παρέμεινε έως το τέλος αφοσιωμένος στο όραμα του Συνδέσμου, συμβάλλοντας ενεργά στην επίτευξη σημαντικών στόχων στον χώρο των ΜΗΣΥΦΑ και αφήνοντας πίσω του μια σπουδαία παρακαταθήκη.
Η επαγγελματική του πορεία ξεκίνησε από τη θέση του ιατρικού επισκέπτη στη Bristol Myers Squibb και εξελίχθηκε σταθερά σε θέσεις αυξανόμενης ευθύνης, φτάνοντας έως τη θέση του Γενικού Διευθυντή. Ακόμη και μετά την αποχώρησή του από την ενεργό δράση το 2003, συνέχισε να προσφέρει με αφοσίωση, αξιοποιώντας την εμπειρία και τη γνώση του σε εθελοντική βάση.
Όπως χαρακτηριστικά ανέφερε ο Πρόεδρος του ΕΦΕΧ, Δημήτρης Μωραΐτης, ο Γιώργος Δόκιος υπήρξε «η ψυχή και το πνεύμα» του Συνδέσμου — ένας άνθρωπος που ξεχώριζε για την ευγένεια, την καλοσύνη και τη διορατικότητά του, αφήνοντας ανεξίτηλο αποτύπωμα σε όσους τον γνώρισαν και συνεργάστηκαν μαζί του.
Η εξόδιος ακολουθία του τελέστηκε στον Ιερό Ναό Αγίου Τρύφωνος Κηφισιάς, μέσα σε κλίμα βαθιάς συγκίνησης.
Αντί στεφάνων, η οικογένειά του επέλεξε να ενισχυθεί ο τότε υπό ίδρυση φορέας για την υποστήριξη ασθενών με νόσο του κινητικού νευρώνα (ALS) — μια επιλογή που αποτυπώνει την ουσιαστική αξία της προσφοράς και της αλληλεγγύης.
Σεβόμενος αυτή την επιθυμία, ο ΕΦΕΧ προχώρησε, κατόπιν σχετικού ψηφίσματος του Διοικητικού του Συμβουλίου, στην κατάθεση ποσού 5.000€ στη μνήμη του εκλιπόντος.
Μετά τη δημιουργία του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, το ποσό αυτό κατατέθηκε στον επίσημο λογαριασμό του Συλλόγου, αποτελώντας μια από τις πρώτες πράξεις στήριξης – μια πράξη που συνεχίζει να μας υπενθυμίζει τι σημαίνει να στέκεσαι δίπλα στον άλλον, με ουσία και ευθύνη.
Η μνήμη του Γιώργου Δόκιου παραμένει ζωντανή μέσα από αυτή την προσφορά – και μέσα από κάθε βήμα που γίνεται με φροντίδα, αξιοπρέπεια και ανθρωπιά.
Stephen Hawking και η ALS
Ο Stephen Hawking ήταν ένας από τους πιο αναγνωρισμένους επιστήμονες του 20ού και 21ου αιώνα, γνωστός για τη δουλειά του στη θεωρητική φυσική και την κοσμολογία.
Διαγνώστηκε με ALS (Νόσο του Κινητικού Νευρώνα) στα 21 του χρόνια, σε μια περίοδο όπου η ιατρική γνώση και υποστήριξη ήταν πολύ περιορισμένες.
Παρά τη σοβαρότητα της νόσου, έζησε για περισσότερα από 50 χρόνια με ALS, μια πορεία εξαιρετικά σπάνια, αλλά και χαρακτηριστική της ατομικότητας της εξέλιξης της νόσου.
Η ζωή του:
ανέδειξε την αξία της πρόσβασης σε εξειδικευμένη φροντίδα
έδειξε τη σημασία της υποστηρικτικής τεχνολογίας επικοινωνίας
ενίσχυσε την παγκόσμια ευαισθητοποίηση για την ALS
Ο Hawking δεν ήταν απλώς ένα σύμβολο «αντοχής».
Ήταν ένας επιστήμονας που συνέχισε να δημιουργεί, να διδάσκει και να σκέφτεται — δείχνοντας ότι η αξιοπρέπεια, η ταυτότητα και ο νους ενός ανθρώπου παραμένουν ακέραια, ακόμη και όταν το σώμα περιορίζεται.
Δεν παρομοιάζουμε την πορεία του με κανενός άλλου ασθενούς,
γιατί η ALS εξελίσσεται διαφορετικά σε κάθε άνθρωπο.
Το παράδειγμά του όμως υπενθυμίζει ότι ο άνθρωπος είναι περισσότερος από τη διάγνωσή του.