21 Ιουνίου: Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την ALS
Η Παγκόσμια Ημέρα ALS ξεκίνησε το 1997 από την International Alliance of ALS/MND Associations (Διεθνή Συμμαχία Συλλόγων ασθενών με ALS), με σκοπό την ευαισθητοποίηση για την ασθένεια και την ένωση των δυνάμεων για την ενίσχυση της έρευνας με στόχο τον προσδιορισμό των αιτίων και τη βελτίωση των θεραπειών.
Συγκεκριμένα, η επιλογή της ημερομηνίας εντοπίζεται στην 6η Συνάντηση της Διεθνούς Συμμαχίας Συλλόγων ασθενών με ALS, που πραγματοποιήθηκε το 1996 στην πόλη Σικάγο των Ηνωμένων Πολιτειών της Αμερικής.
Γιατί η 21η Ιουνίου; Όπως εξηγεί η Διεθνής Συμμαχία Συλλόγων ασθενών με ALS, η ημερομηνία αυτή «είναι η ημέρα του ηλιοστασίου – ένα σημείο καμπής – και κάθε χρόνο η κοινότητα ALS/MND αναλαμβάνει μια σειρά δραστηριοτήτων για να εκφράσει την ελπίδα της ότι αυτή η ημέρα θα αποτελέσει ένα ακόμη σημείο καμπής στην αναζήτηση της αιτίας, της θεραπείας και της ίασης».
Για το νεοσύστατο σύλλογο μας, η 21 Ιουνίου, ήταν ένα ορόσημο συλλογικότητας, δημόσιας παρουσίας και δυνατής φωνής.
Φωταγώγηση της Βουλής των Ελλήνων (21 Ιουνίου 2025)
Με πρωτοβουλία του Συλλόγου μας και έπειτα από επίσημο αίτημα, η Βουλή των Ελλήνων φωταγωγήθηκε για πρώτη φορά για την ALS, στέλνοντας ένα ηχηρό μήνυμα ορατότητας και θεσμικής αναγνώρισης. Η συμβολική αυτή κίνηση πραγματοποιήθηκε το βράδυ της 21ης Ιουνίου και αποτέλεσε σημείο αναφοράς όχι μόνο για την ελληνική κοινότητα, αλλά και διεθνώς.
Η πρόσοψη του Κοινοβουλίου φωτίστηκε με το μπλε της κορδέλας της ALS, το οποίο εμπνεύστηκε από το μπλε κενταύριο – το ταπεινό αγριολούλουδο που ανθίζει σε φτωχό έδαφος. Όπως και οι ασθενείς μας: αντέχουν με σιωπηλή δύναμη, σε αντίξοες συνθήκες, με αξιοπρέπεια και καρτερία.
Το εικαστικό που συνόδευσε τη φωταγώγηση σχεδιάστηκε από τον Σύλλογό μας και είχε ως κεντρική μορφή τον μυθικό Κένταυρο – σύμβολο θεραπείας, σοφίας και μεταμόρφωσης. Ένα οικουμενικό αρχέτυπο του ανθρώπου που παλεύει να υπερβεί τα όριά του. Όπως ακριβώς κάνουν καθημερινά τα μέλη της κοινότητάς μας.
Ο Σύλλογός μας με βαθιά συγκίνηση και σεβασμό, ευχαρίστησε θερμά τον Πρόεδρο της Βουλής των Ελλήνων, κύριο Νικήτα Κακλαμάνη, για την ουσιαστική ανταπόκρισή του στο αίτημά μας και για τα λόγια του στο Δελτίο Τύπου, τα οποία αποτυπώνουν με ακρίβεια και ευαισθησία την πραγματικότητα των ανθρώπων που ζουν με ALS. Δείτε το Δελτίο Τύπου του Συλλόγου μας
Δείτε το επίσημο δελτίο τύπου της Βουλής: ΕΔΩ
Το Δελτίο Τύπου του Συλλόγου μας: ΠΑΤΗΣΤΕ ΕΔΩ
Ημερίδα Π.Γ.Ν.Ι. – Ιωάννινα (20 Ιουνίου 2025)
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα (ALS/MND), πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία η Ημερίδα με τίτλο:
«Πλάγια Αμυοτροφική Σκλήρυνση (ALS): Από τη διάγνωση… στη φροντίδα!»,
την Πέμπτη 20 Ιουνίου 2025, στο Αμφιθέατρο του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ιωαννίνων.
Η Ημερίδα διοργανώθηκε από το Τμήμα Παραϊατρικού Προσωπικού του Π.Γ.Ν.Ι., υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, και με την υποστήριξη σημαντικών φορέων:
- Πανελλήνιος Σύλλογος Φυσικοθεραπευτών (ΝΠΔΔ),
- Ένωση Τεχνολόγων Ακτινολογίας – Ακτινοθεραπείας Ελλάδας (ΕΤΑΑΕ – ΝΠΔΔ),
- Πανελλήνιος Σύλλογος Λογοθεραπευτών Δημοσίων Δομών,
και βεβαίως ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα.
Κατά τη διάρκεια της Ημερίδας, καταξιωμένοι επιστήμονες από διαφορετικές ειδικότητες παρουσίασαν τις πολύπλευρες διαστάσεις της ALS — από την ιατρική και επιστημονική κατανόηση της νόσου, μέχρι τις πραγματικές προκλήσεις της καθημερινότητας που βιώνουν οι ασθενείς και οι φροντιστές τους.
Η Πρόεδρος του Συλλόγου μας, κα Άσπα Καράμπελα, απηύθυνε χαιρετισμό και τοποθετήθηκε δημόσια για τα ζητήματα που απασχολούν τους ανθρώπους με ALS στην Ελλάδα. Προβλήθηκε επίσης σχετικό οπτικοακουστικό υλικό με βίντεο ασθενών από την κοινότητά μας.
- Nikos: https://youtu.be/qznlklsmj1k
- Savas: https://youtu.be/IOCPMSBFD-8?si=ADkiN7jHNA_a0sgP
- Theofilos & Soula: https://youtu.be/2VrYz0MkPNY?si=pubR7Z0wFH0-aFsK
- Tasos https://youtu.be/I3em7Z7OV2g?si=W36suH2-T3R5XSdf
Θερμές ευχαριστίες στην κα Λαμπρινή Μάγκου, Πρόεδρο της Επιστημονικής και Οργανωτικής Επιτροπής, και στην κα Δέσποινα Μενάγια, Προϊσταμένη του Τμήματος Παραϊατρικού Προσωπικού του ΠΓΝΙ, για το όραμα, τη δέσμευση και την ουσιαστική συμβολή τους.
Οι εισηγήσεις της Ημερίδας θα παρουσιαστούν στις διαδικτυακές Συναντήσεις της “Ομάδας Στήριξης” , που οργανώνονται και προσφέρονται από τον Σύλλογο μας σε μηνιαία βάση.
Ασθενείς και φροντιστές θα έχουν τη δυνατότητα να τις παρακολουθήσουν με άνεση και να συζητήσουν απευθείας με τους ειδικούς, οι οποιοί έχουν ήδη προσκληθεί σαν ομιλητές.
Διαβάστε περισσότερα: ΕΔΩ
Δείτε το σχετικό βίντεο: YouTube – Ημερίδα ALS ΠΓΝΙ
Οι φροντιστές στο επίκεντρο – Άρθρο στην "Καθημερινή"
Την Κυριακή 22 Ιουνίου, στην έντυπη έκδοση της εφημερίδας “Η Καθημερινή”, δημοσιεύτηκε εκτενές άρθρο του δημοσιογράφου Ιωάννη Παπαδόπουλου, αφιερωμένο στους φροντιστές.
Η κα Παπαθανασίου και η κα Γαβριηλίδου, μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, μίλησαν στον δημοσιογράφο Γιάννη Παπαδόπουλο («Καθημερινή της Κυριακής», 22 Ιουνίου 2025) για τη δική τους διαδρομή ως φροντίστριες ανθρώπων με ALS.
«Η ζωή του ανθρώπου σου εξαρτάται από σένα. Κυριολεκτικά. Είναι σαν να μην μπορεί να αναπνεύσει αν εσύ δεν σταθείς δίπλα του. Κι όμως, αν μας ρωτούσαν, ακόμα και τώρα, θα το ξανακάναμε. Ακριβώς με τον ίδιο τρόπο.»
Οι δύο γυναίκες μίλησαν με ειλικρίνεια για τα έξοδα, για το πώς πολλά από τα κρίσιμα βοηθήματα ή φαρμακευτικά σχήματα δεν καλύπτονται πλήρως από την Πολιτεία, για τις αμέτρητες ώρες προσωπικής φροντίδας, για την απομόνωση, την αγωνία, τη σιωπή.
Μέσα από τον Σύλλογο, βρήκαν ένα πλαίσιο υποστήριξης. Ένα χώρο ασφάλειας και κατανόησης. Μέσα από τις ομάδες φροντιστών, τις διαδικτυακές συναντήσεις, την ανταλλαγή εμπειριών και συναισθημάτων, δεν ήταν πλέον μόνες.
Και όχι μόνο δεν ήταν μόνες – άρχισαν να βοηθούν και άλλους. Να καθοδηγούν, να συμβουλεύουν, να προσφέρουν. Η εμπειρία τους έγινε γνώση. Και η γνώση, προσφορά.
H φροντίδα δεν τελειώνει. Δεν έχει ρεπό. Δεν έχει νύχτα. Δεν έχει δεύτερο πρόσωπο.
Το άρθρο είναι διαθέσιμο στην ψηφιακή μορφή:
https://t.prcdn.co/img?file=46132025062200000052001001&page=28&scale=38&nd_id=thumb_28
Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα ιδρύθηκε από ανθρώπους που βίωσαν την ALS ως προσωπική απώλεια και κοινωνική αδικία. Από την πρώτη στιγμή, στόχος μας είναι να αποκτήσει η κοινότητά μας φωνή, στήριξη και πρόσβαση στα δικαιώματά της.
Οι δράσεις του Ιουνίου ήταν μόνο η αρχή.