BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Hellenic ALS Association - ECPv6.17.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://alshellas.gr
X-WR-CALDESC:Events for Hellenic ALS Association
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Athens
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Athens:20260219T200000
DTEND;TZID=Europe/Athens:20260219T220000
DTSTAMP:20260702T123221Z
CREATED:20260209T155302Z
LAST-MODIFIED:20260702T123221Z
UID:3692-1771531200-1771538400@alshellas.gr
SUMMARY:28η ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΟΜΑΔΑ ΣΤΗΡΙΞΗΣ: 19 Φεβρουαρίου 2026
DESCRIPTION:Με ιδιαίτερη χαρά ανακοινώνουμε ότι στην 28η Διαδικτυακή Ομάδα Στήριξης του Συλλόγου μας θα συμμετάσχει ως προσκεκλημένος Ομιλητής ο Richard S. Bedlack Jr..\nΗ συνάντηση απευθύνεται σε άτομα που ζουν με ALS και στην οικογένεια τους/στους φροντιστές τους και θα περιλαμβάνει:\n\nσύντομη εισήγηση του ομιλητή\, με όσα θεωρεί σημαντικό να ακουστούν αυτή τη στιγμή από την κοινότητα ALS\,\nανοιχτή συζήτηση & ερωτήσεις από τους συμμετέχοντες.\n\nΠέμπτη\, 19 Φεβρουαρίου\n20:00–22:00 (ώρα Ελλάδας)\nΔιαδικτυακά (Zoom)\nΓλώσσα: Αγγλικά\, με ταυτόχρονη διερμηνεία στα Ελληνικά\n\nΔΗΛΩΣΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ\nΓια την καλύτερη οργάνωση της Ομάδας Στήριξης\, παρακαλούμε να δηλώσετε συμμετοχή το συντομότερο δυνατόν\, συμπληρώνοντας τη φόρμα:\nhttps://forms.gle/a44kNsUCgyzfA24S8\n\nΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΟ ΚΑΙ ΚΛΙΝΙΚΟ ΕΡΓΟ\n\nΈχει δημοσιεύσει πάνω από 160 επιστημονικές εργασίες σχετικές με την ALS και τις νόσους του κινητικού νευρώνα.\nΈχει συμμετάσχει και ηγηθεί σε πολλές κλινικές μελέτες\, με στόχο την καλύτερη κατανόηση της νόσου και τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών.\nΕίναι ιδρυτής και επικεφαλής του ALSUntangled\, ενός διεθνούς και ανεξάρτητου επιστημονικού εγχειρήματος που αξιολογεί με τεκμηριωμένο τρόπο εναλλακτικές ή μη συμβατικές θεραπείες που συχνά απασχολούν τους ασθενείς με ALS\, απαντώντας σε πραγματικά ερωτήματα με βάση τα διαθέσιμα επιστημονικά δεδομένα.\nΕίναι επίσης επικεφαλής του προγράμματος ALS Reversals\, το οποίο μελετά σπάνιες περιπτώσεις ανθρώπων με διάγνωση ALS που παρουσίασαν μακροχρόνια λειτουργική βελτίωση\, με στόχο να διερευνηθούν οι παράγοντες που ενδεχομένως συνέβαλαν σε αυτό.\n\nΟ Dr Bedlack ξεχωρίζει γιατί συνδυάζει επιστημονική γνώση\, κλινική εμπειρία και ουσιαστικό διάλογο με τους ίδιους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους\, μιλώντας με ειλικρίνεια\, χωρίς υποσχέσεις ή «εύκολες απαντήσεις».\nΜπορείτε να ακούσετε εδώ μια πρόσφατη συνέντευξη του https://youtu.be/MJ1QNTt4-xo?si=UHyoZIsXDM6Gg2GS όπου αναφέρει μεταξύ άλλων: [Υπάρχει μια λεπτή γραμμή μεταξύ ψεύτικης ελπίδας και αληθινής ελπίδας. Η ψεύτικη ελπίδα για μένα\, δεν υποστηρίζεται από την επιστήμη. Αλλά η αληθινή ελπίδα υποστηρίζεται. Έτσι όταν ανακοινώνω τη διάγνωση σε κάποιον\, δεν του λέω: “ξέρεις κάτι\, έχεις ALS αλλά ξέρεις κάτι\, μπορεί να μπορέσω να σε θεραπεύσω.” Γιατί δεν ξέρω ακόμη πως να τον θεραπεύσω. Αυτό όμως που μπορώ να του πω είναι: “Η ALS είναι μια σκληρή νόσος. Συχνά προκαλεί αναπηρία και\, για τους περισσότερους ασθενείς\, είναι απειλητική για τη ζωή. Όμως έχει διαφορετική πορεία από άνθρωπο σε άνθρωπο. Υπάρχουν άνθρωποι που ζουν με τη νόσο εδώ και11 χρόνια και εξακολουθούν να τρέχουν μαραθωνίους. Ο Stephen Hawking έζησε με ALS για 50 χρόνια. Σε όλη την παγκόσμια ιστορία\, έχουν καταγραφεί 64 άνθρωποι που διαγνώστηκαν με ALS\, παρουσίασαν εξέλιξη της νόσου και στη συνέχεια ανέκαμψαν. Γι’ αυτό δεν μπορώ να σας κοιτάξω σήμερα και να σας πω με ειλικρίνεια πώς ακριβώς θα εξελιχθεί η πορεία για εσάς. Αυτό που ξέρω είναι πως έχουμε πολλές επιλογές — πράγματα που μπορούμε να δοκιμάσουμε.”\nΚαι πιστεύω ότι αυτό είναι πραγματική ελπίδα.\nΜια ελπίδα που στηρίζεται στην επιστήμη.\nΚαι είναι ένας εντελώς διαφορετικός τρόπος να ανακοινώνεις αυτή τη διάγνωση από εκείνον που άκουσα να χρησιμοποιούν οι δάσκαλοί μου πριν από πολλά χρόνια.]
URL:https://alshellas.gr/event/28%ce%b7-%ce%b4%ce%b9%ce%b1%ce%b4%ce%b9%ce%ba%cf%84%cf%85%ce%b1%ce%ba%ce%b7-%ce%bf%ce%bc%ce%b1%ce%b4%ce%b1-%cf%83%cf%84%ce%b7%cf%81%ce%b9%ce%be%ce%b7%cf%82/
CATEGORIES:Online zoom meetings
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://alshellas.gr/wp-content/uploads/2026/02/Dr-Bedlack.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR